12 De Marzo Día Mundial Del Glaucoma

¿ Qué Es El Glaucoma ?
Segun La Organización Mundial De La Salud ( Oms ) “ Es Una Enfermedad Crónica Que Conlleva A La Pérdida De Visión Progresiva E Irreversible
— Si Se Detecta A Tiempo, Se Puede Frenar Su Avance. —

Diagnóstico
Revisiones Regulares
Medición De La Presión Intraocular
— Medir El Espesor De La Córnea
— Examinar El Ángulo De Drenaje
— Prueba Del Campo Visual
Dilatación De Pupilas Y Pruebas De Imágen

Dieta Sana – Buena Salud Ocular
Frutas: Bayas Y Arándanos
Vegetales De Hoja Verde
— Zanahoria
Pescado Azul — Huevos
Frutos Secos — Lácteos

Mantener Hábitos Saludables
Ejercicio Físico Moderado Reducir El Consumo De Cafeína

Tratamiento
Tratamiento Con Gotas
— Medicamentos Orales
— Laser
— Cirugía
— Combinacion De Métodos

Forma De Celebrar El Día
Realizar Un Exámen De La Vista
Pide Cita A Tu Oftalmólogo

Aprende con el 112

Este espacio está dirigido a niños y jóvenes, así como a padres y profesores que desarrollen tanto en el ámbito familiar como en el escolar la importante tarea de “educar”. Nuestro objetivo es acercar de forma amena y entretenida la necesidad de fomentar la cultura de la prevención y la actuación responsable ante situaciones de urgencia y emergencia, así como el conocimiento de las funcionalidades del Teléfono Único de Emergencias 1-1-2.

A continuación, os traemos una pequeña lista de juegos e ideas que se pueden
usar en las aulas para enseñar de una manera amena y divertida la importancia del Servicio de Emergencias del 112 y como se debe usar para salvar vidas, porque incluso los más pequeños pueden ser héroes.

Dentro de la Estrategia Internacional para la Reducción de los Desastres (EIRD) en su campaña “La prevención de desastres empieza en la escuela”, han desarrollado un paquete de herramientas educativas que reúne una serie de material didáctico (juegos y material interactivo) para trabajar sobre el tema y que tiene como principal objetivo brindar a la comunidad educativa un material de apoyo que pueda ser utilizado dentro y fuera de las aulas.

La Unión Europea cuenta con un espacio educativo en el que podréis jugar con rompecabezas, poner a prueba vuestros conocimientos sobre el 1-1-2 y descargar dibujos para colorear.

Así, al mismo tiempo que ponemos en práctica nuestro inglés, aprendemos a usar el 1-1-2.

¿Qué hago si hay un terremoto? ¿Y sí mi casa se está inundando? Son preguntas que solo nos planteamos en el momento de una emergencia, pero que tendríamos que tener claras antes de que ocurran. Con este espacio la Dirección General de Protección Civil y Emergencias pretende contribuir al desarrollo de una cultura social preventiva respecto de los distintos riesgos.

Muestra
contenidos de interés, así como consejos y recomendaciones que pueden ser de utilizada ante una situación de emergencia, todo ello a través de juegos y actividades. ¡Incluso una maqueta para hacer un volcán!

Muchas de las llamadas que recibe el 1-1-2 tiene que ver con accidentes en
carretera. Para evitar estas emergencias es importante enseñar a los pequeños
peatones y futuros conductores de la familia a cómo comportarse con las
manos en el volante. Para ello, la Dirección General de Tráfico pone a
vuestra disposición actividades y recursos de educación vial dirigidos al
público infantil para aprender de una forma divertida y amena a llegar a su destino sanos y a salvo. En esta misma línea podemos encontrar juegos y vídeos que nos ofrece la Fundación Mapfre en su página web.

Para terminar, Cruz Roja nos recuerda que los accidentes se pueden y se deben evitar y nos invita a sumarnos a su campaña de prevención de accidentes domésticos, para que entre todos consigamos hacer realidad el eslogan de su campaña “Prevenir es vivir”.

DÍAS PARA LA SALUD: 14 DE FEBRERO. “SAN VALENTÍN”
– El amor beneficia el corazón –

Comentario previo
El corazón es el motor de nuestro cuerpo. Si lo cuidamos controlando los factores de riesgo lograremos reducir en un porcentaje muy elevado la primera causa de muerte en el mundo.
Las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de fallecimiento en los países de Occidente, seguidos por el cáncer. Hoy día los avances incorporados en la prevención y en la detección temprana han favorecido tanto la supervivencia de los pacientes con cardiovasculares como en la calidad de vida.
Existen hoy día hábitos muy sencillos de aplicar en la rutina que resultan beneficiosos para la salud cardiovascular. Seguir hábitos de vida saludable prevendría el 80% de los infartos, según la Fundación Española del Corazón.
A ellos, y en concreto a los beneficios que al amor representa para nuestro corazón nos vamos a referir seguidamente.
Son numerosos los estudios científicos que se han realizado sobre cómo afecta el estar enamorado a la salud cardiovascular y en todos se ha llegado a la misma conclusión: el amor beneficia el corazón, disminuye el riesgo cardiovascular y aumenta la esperanza de vida.(1)
Cuerpo y mente están conectados y todo lo que nos ocurre emocionalmente tiene su respuesta fisiológica en el organismo. Por eso, a la hora de hablar de riesgos cardiovasculares debemos incluir también como factores influyentes los riesgos psicológicos, que son el estrés, la ansiedad y la depresión. El mantener unos lazos afectivos fuertes y estables con la pareja, los familiares y los amigos, va a reducir estos factores de riesgo psicológicos, beneficiando de forma importante a nuestro corazón.(2)

Pero ya que estamos cerca de la celebración del día de San Valentín, vamos a ver cómo el estar enamorado despierta una serie de reacciones químicas en nuestro cuerpo que comportan un gran beneficio para la salud en general y, de forma específica, también para la salud cardiovascular.(3)

Para este fin, queremos compartir contigo una serie de consejos que te ayudarán a cuidar tu salud cardiovascular y a reducir el riesgo de padecer una enfermedad del corazón, consejos que guardan una estrecha relación con ese amor al que nos venimos refiriendo.

1. Disminuye el riesgo de padecer enfermedades cardiovasculares(4)
Cuando estamos enamorados, nuestro cerebro aumenta la secreción de hormonas como la dopamina, la oxitocina y la norepinefrina, que protegen nuestro sistema cardiovascular.

2. Reduce el estrés y la presión arterial(5)
Tener pareja y estar enamorado mejoran nuestra salud psicológica, que influye en la física. Hace que nuestro organismo reduzca los niveles de cortisol, una hormona que se libera en respuesta a situaciones de estrés y que hace aumentar la presión arterial. Incluso un estudio de la Brigham Young University (realizado sólo a mujeres) determinó que las personas felizmente emparejadas presentan tres veces menos riesgo de sufrir un problema cardiovascular que las que no son felices en su relación.

3. Mejora el pronóstico en accidentes cardiovasculares(6)
Un estudio de la European Journal of Preventive Cardiology concluyó que las personas con un entorno afectivo feliz y satisfactorio tienen mejor y más rápida respuesta a la hora de recuperarse de un accidente cardiovascular. Y es precisamente a causa la oxitocina, la adrenalina o la dopamina que segregamos cuando estamos enamorados o con lazos afectivos fuertes, que protegen el sistema cardiovascular.

4. Mejora el sistema inmunológico(7)
Cuando estamos enamorados segregamos endorfinas, las llamadas hormonas de la felicidad. Son el mejor antidepresivo natural y mejoran significativamente la respuesta de nuestro sistema inmunológico. En momentos especiales con nuestra pareja, como en San Valentín, sentir esta felicidad produce cambios neurohormonales en nuestro organismo que disminuye el riesgo de formación de coágulos y dilata las arterias. Es curioso que este mismo efecto también lo produce la risa.

5. Beneficia la salud en general(8)
El estar felizmente en pareja y enamorado mejora la autoestima y eso nos hace cuidarnos más. Además, a la hora de plantear acciones y hábitos de vida saludables que benefician a la salud en general (y a la cardiovascular el particular), el apoyo de una pareja hace que los resultados sean más eficaces, constantes y satisfactorios.

Por tanto, el mejor Regalo de “San Valentín” es disfrutar de tu pareja, ya que el simple hecho de estar enamorados repercute en la salud de tu corazón. Lo certifica el testimonio del Dr. Eduard Homs Espinach, Cardiólogo del Centre Mèdic de la Mutua General de Catalunya, que señala que “Está demostrado que nuestro estado de ánimo influye enormemente en nuestra salud y bienestar, lo que implica que cada día no solamente debemos cuidar nuestro cuerpo (dieta cardiosaludable, ejercicio regular, abandono tabaco y consumo moderado de alcohol), sino también y al unísono, debemos fomentar una actitud positiva y empática con los demás y nuestro entorno. El poder disfrutar de la vida con tu pareja todos los días, manteniendo la efervescencia del enamoramiento, es sin duda la mejor vitamina para que el corazón aliente nuestra felicidad.”(9)
Está demostrado que el amor favorece la salud cardiovascular. Así que enamórate, disfrútalo y cuida de forma muy especial tu corazón, el motor de la vida.(10)

De igual forma. La Fundación Española del Corazón en un artículo publicado (BLOG Impulso Vital), y titulado “Afecta el amor a nuestro corazón” coincide con lo que acabamos de exponer y en uno de sus apartados afirma “La razón es que los vínculos afectivos son aliados de la salud cardiovascular, ya que, además de contribuir a mejorar las cifras de nuestra presión arterial, ayudan a evitar los conocidos como factores psicológicos del riesgo, entre los que se encuentran la ansiedad, el estrés y la depresión.(10)

Y en el último apartado, dice, literalmente: “Todos los estudios coinciden en que mantener una buena salud emocional, con vínculos afectivos estables en nuestro entorno, es beneficioso para nuestra salud: reduce los riesgos de padecer enfermedades cardiovasculares y además ayuda a mejorar la respuesta ante tratamientos para enfermedades cardiacas. Junto a la práctica de ejercicio regular, una alimentación saludable y el control de factores de riesgo como la diabetes, la presión arterial y los niveles de colesterol, el amor hacia nuestra pareja, amigos y familiares es un perfecto aliado para el corazón.(11)

Fuentes
(1)(2)(3)(4)(5)(6)(7)(8)(9).- Salutapro. org. (https://salutapro.org).

(10)(11).- Fundación Española del Corazón. BLOG Impulso Vital,“¿Afecta el amor a nuestro corazón?”.https://fundacióndelcorazon.com”…

Autora: Rebeca Abengózar Muñoz

15 Febrero: Día Internacional del Cáncer Infantil

Algunos días no habrá ninguna canción en tu corazón. Canta de todas formas.
– Emory Austin –

1.- Antecedentes / Breve Historia
El Día Internacional de lucha contra el Cáncer Infantil es una campaña colaborativa para crear conciencia sobre el cáncer infantil y expresar apoyo a los/as niños/as y adolescentes con cáncer, los sobrevivientes y sus familias.

Cada 15 de febrero, la comunidad mundial en torno al cáncer pediátrico conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil por sus siglas en inglés (ICCD) International Conference on Cáncer Imaging and Diagnosis. En esta fecha se busca concienciar, así como incentivar la investigación de los cánceres que afectan a niños/as y adolescentes. Así mismo, para ayudar a sus familias a que sus hijos tengan un diagnóstico oportuno y el debido tratamiento y esto, a su vez, les brinde el derecho a la vida. Esta declaración se llevó a cabo en Luxemburgo en 2001. Fue creado por la Organización Internacional de Cáncer Infantil, celebrándose por primera vez en 2002.
Cada año, más de 400.000 niños y adolescentes menores de 20 años son diagnosticados con cáncer. La tasa de supervivencia depende de la región, con un 80 % de supervivencia en la mayoría de los países de ingresos altos, pero tan solo un 20 % en los países de ingresos bajos y medios

La Organización Mundial de la Salud (OMS) trabaja con más de 100 socios globales para ayudar a los gobiernos, a través de la Iniciativa Global para el Cáncer Infantil, a desarrollar centros oncológicos de alta calidad y satélites regionales que garanticen un diagnóstico temprano y preciso y un tratamiento eficaz para los niños con cáncer. La OMS también desarrolla estándares y herramientas para guiar la planificación e implementación de intervenciones para el diagnóstico temprano, el tratamiento y los cuidados paliativos y de supervivencia.

2.- Causas de cánceres infantiles
El cáncer infantil requiere de una investigación específica ya que es completamente distinto al cáncer del adulto: Tiene una incidencia mucho más baja; no se puede prevenir; responde a los tratamientos de manera muy distinta, y, los tratamientos para el cáncer del adulto de poco o nada sirven en los niños/as.
No se conocen las causas de la mayoría de los cánceres infantiles. Cerca del cinco por ciento de todos los cánceres en los niños/as son causados por una mutación hereditaria (una mutación genética que puede transmitirse de padres a hijos).(Cánceres infantiles – NCI – National Cáncer Institute). Hasta ahora, no hay manera de saber qué lo provoca. En este sentido la OMS asegura “que mejorar los resultados de los niños aquejados de cáncer exige un diagnóstico precoz y preciso seguido de un tratamiento eficaz”

Los niños/as que sufren esta enfermedad tienen que enfrentarse a un cambio importante en su vida, además de atravesar situaciones dolorosas física y psicológicamente, debido a los tratamientos y pruebas diagnósticas. Por eso, es de gran ayuda el apoyo de su entorno y de la comunidad.

¿Cuándo sospechar que un niño tiene cáncer?. Aunque hay distintos tipos de cáncer, al menos el 85 por ciento de todos los cánceres infantiles presentan síntomas parecidos. Los más significativos son los siguientes:

Con carácter general: – Anemia acompañada de sangrados y exceso de hematomas (moretones); – Dolores de cabeza acompañados por alteraciones del sueño o del comportamiento y conducta, Fiebre prolongada y sin causa aparente: Dolor de cabeza persistente, acompañado de vómitos nocturnos; Hinchazón y masa abdominal anormal; Fatiga, pérdida de peso, palidez; Puntos rojos o morados en la piel (petequias) o moretones sin causa aparente; Crecimiento irregular en abdomen; Crecimiento de bolitas (ganglios) progresivo en cuello, axilas o ingles, sobre todo si son nódulos duros, grandes y sin datos de infección, que no disminuyen con desinflamatorios. (Diagnóstico precoz del cáncer infantil – OPS/OMS).

En los niños de 0 a 14 años, los tipos más comunes de cáncer son las leucemias, seguidas de los tumores de encéfalo y otros tumores del sistema nervioso central, los linfomas, el neuroblastoma, los tumores de riñón y los tumores de hueso malignos .

Resumiendo: El cáncer infantil engloba numerosas tumoraciones o enfermedades que se caracterizan por el desarrollo de células anormales que se dividen, crecen y se esparcen sin control en cualquier parte del cuerpo y puede aparecer en cualquier momento de la niñez y la adolescencia.

3.- Investigación, (Esperanza de vida).
El cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente, por lo tanto, existen menos muestras, lo que dificulta su investigación. Sus consecuencias pueden ser fatales o pueden provocar secuelas de por vida. Por este motivo, actualmente la investigación del cáncer infantil es un gran reto que implica tiempo y recursos para encontrar tratamientos menos agresivos que los que disponemos actualmente. (AECC)

Los proyectos que se apoyan desde la Asociación Española contra el Cáncer, (AECC), están repartidos en 9 provincias, en las cuales los equipos de investigación estudian diferentes tipos de cáncer infantil, como el cáncer de hígado, la leucemia, sarcomas (como el sarcoma de Ewing) y tumores cerebrales.

Asimismo la Asociación Española Contra el Cáncer apoya un estudio preclínico que ha conseguido prevenir la leucemia linfoblástica aguda de células B en animales, el tipo de cáncer más frecuente en niños y, de hecho, la principal causa de muerte por cáncer infantil, a través de la investigación, liderada por el Dr. Isidro Sánchez, investigador en el Centro de Investigación del Cáncer (CSIC – Universidad de Salamanca).

Laura Clares, investigadora en el Instituto de Investigación Biomédica Hospital Universitario La Paz-IdiPAZ, estudia la inmunoterapia CAR-T como alternativa a las terapias actuales para los tumores cerebrales, otro de los tipos de cáncer infantil con mayor mortalidad.

El compromiso de la AECC está claro: desde la Asociación, a través de la investigación, la cual es posible gracias a empresas, organizaciones y personas que aportan de diferentes maneras para encontrar soluciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes y el futuro de esta enfermedad. (AECC). Actualmente se ha impulsado la investigación infantil a través de 31 proyectos que hoy cuentan con cerca de 8 millones de euros de financiación. Estos estudios tienen el objetivo de buscar tratamientos efectivos para diferentes tipos de cáncer que afectan a los niños/as.

Para prevenir algunos tipos de cáncer, en niños/as, el Servicio de Diagnostico Médico (SEDIMEC), nos aconseja seguir las siguientes recomendaciones.

Recomendaciones para prevenirlo
• Procura amamantar a tu bebé con leche materna, esto reduce el riesgo de leucemias en niños.
• Durante tu embarazo, inclusive antes consume ácido fólico, esto no solo disminuye el riesgo de que tu bebé tenga espina bífida, también disminuye el riesgo de padecer leucemias.
• Es importante que tu bebé tenga todas las vacunas, ello ayuda a disminuir el riesgo de sufrir leucemia aguda.
• No exponerse a pesticidas durante el embarazo.
• Evitar a exponerse a radiación durante el embarazo.

El empeño por curar y ‘borrar’ el cáncer infantil es uno de los principales objetivos de nuestros investigadores, y para ello, la investigación multidisciplinar de esta enfermedad en niños/as, que en España supone alrededor de mil nuevos casos al año, busca curar minimizando las consecuencias del tratamiento durante su aplicación y sus posibles secuelas en el futuro para mejorar la calidad de los pacientes pediátricos.

4.- La familia
Cuando tenemos un paciente infantil con un diagnóstico oncológico, no se trabaja sólo con el niño, sino que también con la familia y su entorno.
Es práctica común brindar información a todas las partes involucradas, elaborada en conjunto con salud mental pediátrica y pediatría. Es fundamental que esté adaptada para niños/as o adolescentes (según el caso), para que los compañeros de colegio puedan interiorizarse en el tema y ayudar al paciente.
Un niño/a con estas características es un shock para la familia, entonces la tarea principal es la de fortalecer los vínculos, tratando que lleve una vida lo más normal posible. En este sentido se pronuncia el Hospital Alemán. Deutsches Hospital).

5.- Se puede curar el cáncer infantil
La curación del cáncer infantil es posible en más del 80% de los casos, cuando el niño puede recibir atención oncológica. Y para algunos tipos, como el linfoma de Hodgkin y el tumor de Wilms (riñón), estas cifras llegan al 90%.
Estos buenos resultados se deben a los avances en el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil. También a que los/as niños/as toleran mejor los tratamientos. El pronóstico del cáncer infantil mejora si el diagnóstico se realiza precozmente, cuando la enfermedad está localizada (sin metástasis). Por eso es importante detectar cuanto antes los síntomas y signos del cáncer infantil (como fiebre prolongada, pérdida de peso no justificada, dolor de huesos, dolor de cabeza que despierta al niño por la noche…).
Un diagnostico oportuno y un tratamiento adecuado contra el cáncer infantil aumenta sus probabilidades de curación y supervivencia.
En definitiva: El cáncer infantil es una enfermedad curable; la detección temprana, el diagnóstico oportuno y el correcto manejo de la misma pueden mejorar el pronóstico del niño/a y aumentar las posibilidades de cura. (Dra. María Angélica Fernández Barbieri – Servicio de Pediatría. Hospital Alemán. Deutsches Hospital).

Afortunadamente y gracias a los avances de la ciencia, muchos de estos niños/as, que son diagnosticados a tiempo, logran sobrevivir, lo que representa una noticia esperanzadora ante una realidad muy dura de enfrentar.

Rebeca Abengózar Muñoz
Febrero/2024

18 Febrero: Día Internacional del Síndrome de Asperger

LO MENOS QUEPODEMOS HACER ESCOMPRENDERLO Ortega y Gasset.

Forma parte de los Trastornos del Espectro Autista ( TEA ).
Es un trastorno del neurodesarrollo que provoca que el cerebro funcione de manera diferente, especialmente en la comunicación e interacción social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento.

Comparte las características nucleares del autismo. Tiene dificultad en la comunicación social. Sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media.

Tiene dificultad para entender la comunicación no verbal.
— Puede hablar mucho tiempo de sus temas de interés y tiene dificultad para saber cuándo terminar.
— Le cuesta elegir temas de los que “ hablar por hablar “.
— Es muy literal; comprende el lenguaje según el significado exacto de las palabras y no entiende las bromas, los chistes, las metáforas y los sarcasmos.
— Su expresión verbal es correcta, incluso demasiado preciso y correcto.

¿ COMO SE RELACIONA UNA PERSONA CON SA ?

— Puede comportarse inadecuadamente sin querer.
— Quiere relacionarse pero no sabe cómo hacerlo. A veces se encuentra solo.
— Le cuesta interactuar con muchas personas a la vez.
— Le resulta complejo interpretar los sentimientos de los demás. Parece que no expresa sus emociones.

¿ COMO PIENSA Y SE COMPORTA UNA PERSONA CON SA ?

— Encuentra difícil expresar sus emociones, por lo que puede parecer que reacciona desproporcionadamente.
— Es fiel a las rutinas que, en ocasiones, sigue de manera rígida y repetitiva.
— Las rutinas les proporciona seguridad limitando la adaptación a los cambios.
— Sensible a estímulos del ambiente, resultándole molestos/dolorosos ( ruidos, luces, olores, sabores ).

¿ COMO PUEDES AYUDAR A UNA PERSONA CON SA ?

— Interésate por conocer sus gustos e intereses; sus puntos fuertes y débiles y las cosas que son importantes para él/ ella.
— Intenta ponerte en el lugar de una persona que nos los comprende ni sabe cómo afrontarlos.
— Utiliza un leguaje directo y concreto, sin ambigüedades ni dobles sentidos.
— Haz explícitos algunos conceptos, especialmente los relativos a las relaciones sociales.
— Pregúntale cuál es la mejor manera de ayudarle; te dirá como prefiere que le ayudes.

27 de Febrero – Día Internacional del Trasplante

Autora: R. Abengozar Muñoz

Donación de órganos
Es un acto generoso con el cual a través de los órganos de una persona, se ofrece una oportunidad de vida a otra.

Cada 27 de Febrero
Es un homenaje a aquellas personas que cada año deciden donar una parte de su cuerpo para ayudar a otros a tener una vida un poco más duradera.

España
Es el país con mayor tasa de donación del mundo.

LA LEY de Trasplantes
Garantiza el altruismo de la donación y equidad en el acceso al trasplante.

¿CÓMO CONTRIBUIR A ESTA CAUSA?
— Informarse y difundir
— Participar en campañas y eventos de sensibilización
— Compartir historias de éxito y testimonios
— Considerar en convertirse en donante

RECOMENDACIONES PARA PACIENTES TRASPLANTADOS
— NO ABANDONAR LOS INMUNOSUPRESORES
— EVITAR CONSUMIR ALIMENTOS CRUDOS
— TODO DEBE SER FRESCO
— EVITAR ALIMENTOS PROCESADOS
— BEBER AGUA HERVIDA O DE BOTELLA
— EJERCICIO MODERADO

SIN LA SOLIDARIDAD DE LOS DONANTES NO HAY TRASPLANTE

28 de Febrero – Día Internacional de las Enfermedades Raras

Autora: R. Abengozar Muñoz

1. Prevención
Según la Organización Mundial de la Salud ( OMS ), “la prevención no es solo
prevenir la enfermedad sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias una vez establecida“.

2. Equidad
La gente que vive con una enfermedad rara quiere decir tener las mismas oportunidades, no ser discriminadas, un acceso Justo a los servicios de salud y sociales.

3. Cómo se diagnostican
— Identificación de síntomas e historia familiar.
— Consulta a especialistas.
— Pruebas genéticas.
— Estudios de imagen y análisis de tejidos.
DIAGNÓSTICO CORRECTO EN UN TIEMPO ACEPTABLE

4. Tratamiento
— moléculas pequeñas
— tratamientos con proteínas
— anticuerpos
— terapia con oligonucleotidos
— terapia celular o genética

5. Programas e iniciativas
– Promover la vida independiente y autonomía personal.
– Fomentar la autoestima y capacidad de comunicación.
– Orientar en la libertad para realizar acciones y tomar decisiones.
– Dotar a los familiares y cuidadores de herramientas para aumentar la calidad del cuidado.

Centros en España dedicados a la Investigación
— Red Epidemiológica de Investigación de Enfermedades Raras.
— Red de Grupos de Investigadores clínicos, epidemiologos, farmacólogos, genetistas y expertos en biología molecular de las
diferentes Consejerías de Salud.
— Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.