Introducción

Objetivos

Metodología
– Diseño de investigación
– Población y ámbito de estudio
– Tamaño de la muestra. Periodo de reclutamiento
– Instrumento de recogida de datos
– Variables
– Análisis estadístico
– Memoria económica y/o financiación
– Aspectos éticos y legales

Resultados
A) Análisis descriptivo de la muestra
– Características demográficas y profesionales
– Cuestionario de Creencias con relación al Paciente Terminal
– Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras
– Variables de estudio relacionadas con la situación de pandemia por Covid-19

B) Análisis inferencial de la muestra según la variable lugar de trabajo
– Características demográficas y profesionales en base a la variable lugar de trabajo
– Cuestionario de Creencias con relación al Paciente Terminal en base a la variable lugar de trabajo
– Análisis de los ítems del Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras en base a la variable lugar de trabajo
– Análisis de la variable dicotómica “formación recibida en Cuidados Paliativos” con los ítems del Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras según el lugar de trabajo
– Análisis de las variables de estudio relacionadas con la situación de pandemia por Covid-19 en base a la variable lugar de trabajo

Discusión

Limitaciones y dificultades del estudio

Conclusiones

Bibliografía

Anexo 1: Cuestionario completo

 
RESUMEN

Enfermería tiene un papel clave en la atención a pacientes que necesitan Cuidados Paliativos (CP).

Objetivo principal: Valorar las creencias y conocimientos sobre Cuidados Paliativos que tienen los profesionales de Enfermería de Atención Primaria y Residencias de Ancianos de Ciudad Real.

Metodología: Se realizó un estudio observacional descriptivo transversal. Los sujetos de estudio fueron enfermeras de ambos ámbitos que trabajan en Ciudad Real capital. Se empleó un cuestionario anonimizado que recogía datos demográficos y profesionales, dos cuestionarios validados sobre conocimientos y creencias en CP y cuestiones relacionadas con la situación de pandemia.

Resultados y conclusiones: Los profesionales de enfermería presentan una formación escasa en CP en cuanto a horas se refiere, aunque obtengan un porcentaje aceptable de aciertos. El hecho de haber recibido formación influye en la puntuación obtenida. El porcentaje de aciertos es superior en Atención Primaria.
Existen creencias y conocimientos erróneos entre los profesionales, principalmente sobre control de síntomas y aspectos psicosociales. Demandan más formación sobre cómo comunicarse con el paciente y la familia.
Tras los primeros meses de pandemia por Covid-19, la percepción de necesidad de formación ha aumentado; los profesionales sienten que no tienen formación suficiente y se plantean realizar formación en CP en un futuro.

 
INTRODUCCIÓN

La OMS definió los cuidados paliativos (CP) como “el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación precoz y la adecuada valoración y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y problemas espirituales” (1-2).
La importancia de desarrollar programas específicos de Cuidados Paliativos en nuestro país se basa en las recomendaciones que ya dio el Parlamento Europeo en 2008 y que, posteriormente, respaldó el Ministerio de Sanidad español en la “Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud”. Ambas entidades hablan de los aspectos que hay que tener en cuenta a la hora de proporcionar unos cuidados paliativos de calidad: aclarar en primer lugar qué pacientes son susceptibles de recibir estos cuidados, recursos materiales y humanos para brindarlos, guías para evaluar la calidad de los mismos y, además, aspectos relacionados con la investigación en este ámbito. En relación a los recursos humanos, debemos destacar el papel de enfermería como parte del equipo multidisciplinar que debe atender a estos pacientes. (3-5)

Enfermería tiene un papel clave en la atención a pacientes que precisen cuidados paliativos. Debemos de ser capaces de realizar un plan de cuidados individualizado que aborde todas las necesidades básicas de la persona. Por ejemplo, nos encargamos de dar pautas a los familiares (o de nosotros mismos realizar) los cuidados de la boca y prevenir el deterioro de la integridad cutánea y/o el estreñimiento. Es importante también que abordemos el posible sufrimiento espiritual que puede experimentar el paciente, ofreciéndole ayuda psicológica o espiritual si lo solicita. Además, disponer de habilidades a la hora de comunicar malas noticias tanto a los familiares como al paciente y abordar situaciones tan complejas como las que se viven con ellos, es primordial.
Otra parte fundamental de nuestra intervención consiste en asumir la administración del tratamiento pautado. En cuidados paliativos, la vía de elección (si no disponemos de vía oral) es la subcutánea. Debemos saber manejar esta vía y los dispositivos de los que disponemos para su uso (palomilla, bombas de infusión…), que es útil especialmente en situación de últimos días y si es necesaria una sedación paliativa. Tenemos que conocer los tratamientos que empleamos para el manejo de síntomas (estertores, disnea, situación de delirium…) y en concreto el manejo del dolor, siendo necesario en estos pacientes el uso de opiáceos.

Es importante destacar que para que los cuidados que se presten sean de calidad, los profesionales que atienden a estos pacientes deben de estar bien formados. En este sentido, tan importante es el interés individual de cada profesional por estar formado como la implicación de los organismos que se encargan de la formación de estos profesionales.
La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) realizó una guía en la que se recogen recomendaciones sobre cómo se debe desarrollar la formación de enfermeras en cuidados paliativos. Habla de tres niveles de formación: formación básica para todas las enfermeras, intermedia para las que atienden en ocasiones a pacientes que requieren cuidados paliativos y formación especializada para aquellas que trabajan en servicios de cuidados paliativos. (6-7) En España, la formación en cuidados paliativos se incluye dentro de la titulación del Grado de Enfermería, pero esta formación es muy heterogénea de unas universidades a otras. No en todas las universidades de enfermería de España se oferta una asignatura sobre cuidados paliativos como tal. En algunas de ellas, se dedica algún módulo dentro de otra asignatura a cuidados paliativos. Además, en los casos en los que se oferta, esta asignatura no siempre es obligatoria y existe variabilidad en cuanto al número de créditos de la misma. En cuanto a la formación postgrado, existen universidades que ofertan másteres. Actualmente, solo se disponen de 8 másteres de enfermería relacionados con esta temática, cinco de ellos de título propio. También hay entidades relacionadas con los CP (como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos) que ofrecen formación continuada. Esta oferta suele ser variable en relación al número de horas de formación, así como a los contenidos impartidos (8-10).

Es cierto que en las últimas décadas los profesionales sanitarios nos estamos enfrentando a una población cada vez más envejecida; una población que presenta patologías crónicas como EPOC e Insuficiencia cardiaca, además de otras patologías también subsidiarias de cuidados paliativos como el cáncer. Estos pacientes no siempre son atendidos en hospital. Muchos de ellos se encuentran en residencias de ancianos o en sus propios domicilios. Es por ello que es importante que todos los profesionales puedan proporcionar cuidados paliativos a los enfermos que atienden, tanto a nivel hospitalario como domiciliario.
En 2020 comenzó una pandemia mundial que ya se ha cobrado miles de vidas. En Castilla- La Mancha, 4.402 personas han perdido la vida por Covid-19 durante 2020. De ellas, 1.322 murieron en la provincia de Ciudad Real (11). El sistema sanitario se vio colapsado ante una nueva enfermedad que era desconocida para los profesionales que se enfrentaban a ella. Un porcentaje elevado de los fallecidos murieron en sus domicilios o en residencias de ancianos. Han sido, y siguen siendo, unos meses en los que no siempre se ha podido curar. Meses en los que ha tocado paliar y consolar. En circunstancias como esta, cabe destacar la importancia de que los profesionales de enfermería de Atención Primaria y de residencias de ancianos se encuentren bien formados en cuidados paliativos y en atención a los pacientes en situación de últimos días.
Por ello, nos parece importante valorar los conocimientos que tienen estos profesionales en cuidados paliativos. También nos parece interesante recoger datos sobre las creencias que tienen sobre este tipo de pacientes; pues éstas pueden influir en la manera en la que se prestan los cuidados. Obteniendo datos sobre la situación formativa de los profesionales de enfermería que trabajan durante esta pandemia, podremos hacer una valoración que nos permita proponer medidas para la mejora de los servicios que se prestan.
 
OBJETIVOS.

Objetivo General
Valorar las creencias y conocimientos sobre Cuidados Paliativos que tienen los profesionales de Enfermería de Atención Primaria y Residencias de Ancianos de Ciudad Real.

Objetivos específicos
– Determinar si existen diferencias en el grado de conocimientos o en las creencias ante el paciente paliativo entre las enfermeras* de estos ámbitos de trabajo.
– Identificar los conceptos erróneos más frecuentes existentes en enfermería.
– Determinar si haber recibido formación específica sobre Cuidados Paliativos influye en los resultados obtenidos en las variables.
– Valorar si ha aumentado la percepción de necesidad de formación en Cuidados Paliativos en los profesionales de enfermería a consecuencia de la pandemia por Covid- 19.
– Identificar las necesidades formativas de estos profesionales.

*Nota: en este trabajo de investigación se utiliza el término enfermeras (en femenino) para referirnos a todos los profesionales de enfermería; tanto hombres como mujeres. 

METODOLOGÍA
Diseño de investigación
Se trata de un estudio observacional descriptivo transversal.

Población y ámbito de estudio
Los sujetos de estudio son enfermeras que trabajan en Atención Primaria y en residencias de ancianos, concretamente en Ciudad Real. El muestreo se realizó por conveniencia. Se invitó a los profesionales a participar de manera voluntaria y completamente anónima en el estudio.
Los criterios de inclusión y exclusión que se tuvieron en cuenta son los siguientes:
– Criterios de inclusión: enfermeras tituladas que trabajan en Ciudad Real tanto en ámbito de Atención Primaria como en residencias de ancianos.
– Criterios de exclusión: enfermeras que no trabajen en Ciudad Real en el periodo de recogida de datos. O que trabajen actualmente en Ciudad Real, pero no en los ámbitos de trabajo indicados. Así mismo, también se excluyen del estudio las personas que no cumplimenten por completo el cuestionario.

Tamaño de la muestra. Periodo de reclutamiento
En relación al tamaño de la muestra, necesitamos tanto una muestra de profesionales de Atención Primaria como de residencias de ancianos.
En cuanto a Atención Primaria, sabemos que en Ciudad Real capital hay 48 enfermeras que forman parte de EAP, además de 5 PEAC y 8 residentes de AFYC (4 por año). En total, hablamos de 61 enfermeros de Atención Primaria. Se estimó que se necesitaba una muestra de al menos 53 enfermeros de EAP, con un nivel de confianza del 95% y una precisión de 0.05.
En el caso de Residencias de Ancianos, en Ciudad real capital hay 43 enfermeras trabajando en este sector (teniendo en cuenta tanto residencias públicas como privadas). Se estimó, por tanto, que el tamaño de nuestra muestra debía ser de al menos 39 enfermeras de este sector, con un nivel de confianza del 95% y una precisión de 0.05.
Se les ofreció a las enfermeras de ambos ámbitos participar en el estudio de manera voluntaria, realizándose el periodo de reclutamiento y recogida de datos durante el mes de marzo de 2021.
Instrumento de recogida de datos
El cuestionario que empleamos fue anonimizado y solo se aplicó en profesionales de salud de los que no se recogieron datos relacionados con salud, por lo que no se estimó necesario consentimiento informado ni hoja de información al paciente. En cualquier caso, se respetó en todo momento la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. El cuestionario que se les facilitó a las enfermeras se dividió en distintas partes:
En primer lugar, se recogieron una serie de datos demográficos y profesionales; entre los que se incluyeron también preguntas sobre la formación que habían recibido sobre Cuidados Paliativos.

A continuación, los profesionales debían contestar a dos cuestionarios validados:
– Cuestionario de Creencias con relación al paciente terminal: se trata de un instrumento construido con 15 ítems con creencias sociales y emociones relacionadas con la muerte y el paciente terminal. Se debe puntuar cada afirmación con una escala del 1 al 7, donde 1 corresponde a “totalmente en desacuerdo” y 7 a “totalmente de acuerdo”. Se trata de un instrumento meramente exploratorio creado por Collel, experto en el estudio de creencias y actitudes ante la muerte (12).
– Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras (PCQN): desarrollado y validado por profesores de la Universidad de Ottawa, es un cuestionario autoadministrado que consta de 20 ítems de opción múltiple (verdadero / falso / no sabe, no contesta) y que evalúa tres aspectos de los cuidados paliativos: filosofía y principios (4 ítems), control del dolor y otros síntomas (13 ítems) y aspectos psicosociales (3 ítems). Estos 20 ítems se refieren a un conocimiento que es aplicable en entornos clínicos, y podría ser presentado tanto a estudiantes como a enfermeras profesionales. Es un cuestionario validado que ha sido traducido a diferentes idiomas. Según diversos estudios de investigación, las diferentes versiones de PCQN han demostrado ser un instrumento útil para medir el nivel de conocimientos de las enfermeras y también para identificar conceptos erróneos en el campo de los cuidados paliativos. Es por ello que decidimos elegir este cuestionario para nuestro estudio, siendo el instrumento principal de recogida de datos del mismo (8).
Por último, se les plantearon una serie de preguntas en relación a la situación vivida durante estos meses de pandemia. El cuestionario completo se encuentra recogido en el Anexo 1.

Variables
Las respuestas obtenidas de los cuestionarios fueron codificadas en una base de datos para su posterior análisis.
En relación a los cuestionarios:
– Cada ítem del Cuestionario de Creencias con relación al paciente terminal se nombró en la base de datos como “CC”, seguido del número que ocupe en el cuestionario.
– Cada ítem del Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras (PCQN) se numeró en la base de datos como “PCQN” seguido del número que ocupe en el cuestionario.

Además de los ítems de ambos cuestionarios, nos centraremos principalmente en las siguientes variables:
Variables independientes
o Edad
o Sexo
o Lugar de trabajo
o Años de experiencia profesional
o Formación recibida en Cuidados Paliativos
o Horas de formación recibidas

Variables dependientes
o Nivel de conocimientos (resultado cuestionario PCQN y valor dado en los ítems del Cuestionario de Creencias)
o Percepción de un aumento de pacientes que necesitan CP por la Covid19
o Percepción de tener formación en CP por parte de los profesionales
o Conocimientos que les gustaría adquirir
o Deseo de formarse en un futuro en CP
o Formación que se plantean realizar
Análisis estadístico
Tras codificar las variables en nuestra base de datos procedemos al análisis estadístico de las mismas. Para ello utilizamos el software SPSS.
Las variables cualitativas han sido expresadas por frecuencias absolutas y porcentajes; y las cuantitativas por medias y desviación estándar. Se comprobó la distribución normal de las variables a través de la prueba de Kolmogorov-Smirnov, y gráficas de comparación de cuartiles.
El nivel de significación considerado ha sido p<0.05 (IC 95%). La relación entre las variables cualitativas ha sido comprobada mediante la prueba x2 (ji cuadrado). Si la variable independiente era cualitativa dicotómica se recurrió a la x2 de Pearson. Memoria económica y/o financiación Los investigadores declaran que el proyecto no cuenta con financiación alguna. Aspectos éticos y legales El estudio está sujeto a las normas de Buena Práctica Clínica y cumple en todo momento los preceptos éticos contenidos en la Declaración de Helsinki, promulgada por la Asociación Médica Mundial en junio de 1964. Igualmente, cumple con las modificaciones posteriores; incluyendo el Convenio Europeo sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina, de abril de 1997 (Convenio de Oviedo). Se respeta en todo momento, mediante la anonimidad de datos en la base, la confidencialidad de los mismos. En materia de protección de datos se sigue el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 de Protección de Datos y la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales. RESULTADOS
A) Análisis descriptivo de la muestra
1) Características demográficas y profesionales.
En primer lugar, realizamos un análisis descriptivo de la muestra. Nuestra muestra de estudio está formada por 93 profesionales de enfermería. En relación a las características demográficas, podemos decir que nos encontramos ante una muestra mayoritariamente femenina (el 75,3% son mujeres). La media de edad de nuestra muestra es de 42.58 años (DE±12,45). La experiencia profesional de los encuestados se sitúa en una media de 18,86 años (DE±12,61).
En cuanto a las características profesionales, nuestra muestra se compone de 54 profesionales de Atención Primaria y 39 que trabajan en Residencias de Ancianos. La muestra de Atención Primaria se compone de 7 EIR, 24 enfermeras que realizan guardias en PAC y 18 que no, además de 5 PEAC.
Los participantes de nuestro estudio también han sido preguntados sobre la formación recibida en Cuidados Paliativos. Resulta llamativo que un 24,7% de la muestra indica que no ha recibido formación en CP. La mayoría de ellos (26,9 %) indican que han recibido aproximadamente entre 20 y 50 horas de formación, seguido de profesionales que no han recibido formación y de profesionales que han recibido menos de 20 horas de formación (22,6%). Solo un pequeño porcentaje indica que ha recibido más de 100 horas de formación.
En cuanto al tipo de formación recibida, la mayoría (34,4%) indican que han recibido formación durante su diplomatura/ grado y mediante formación continuada (cursos). Un 25.8% indica que sólo ha recibido formación continuada, pues no recibió formación durante su diplomatura/grado. Los resultados descritos se encuentran reflejados en la Tabla 1.

2) Cuestionario de Creencias con Relación al Paciente Terminal
En este cuestionario, a los entrevistados se les planteaba 15 afirmaciones que debían puntuar del 1 al 7, siendo 1 “totalmente en desacuerdo” y 7 “totalmente de acuerdo”. Se calculó la media de respuesta de cada ítem y su desviación estándar. Los valores hasta 3,99 se consideran en desacuerdo; entre 4 y 5,99 se consideran neutro y entre 6 y 7 se consideran de acuerdo. Estos datos se reflejan en la tabla 2. Además, cada ítem fue representado mediante un gráfico de barras agrupadas. Los ítems más reseñables se muestran a continuación.

Analizando los resultados, vemos que hay afirmaciones con las que los entrevistados se encuentran en desacuerdo. Es el caso del ítem 2 (“a un enfermo terminal se le puede ayudar muy poco”), con una media de 1,45±1,26. Igual ocurre con el ítem 4 (“enfermería puede intervenir muy poco en el proceso de morir de un enfermo terminal”), con una media de 1,45±1.23.

Otros ejemplos son el ítem 1 (“un enfermo moribundo de cáncer es una persona que muere con mucho dolor físico”), con una media de 3,58±2,06; y el 10 (“el dolor es el síntoma más difícil de tratar en el enfermo moribundo”) con una media de 3,85±1,81. Sin embargo, en estos casos vemos que, aunque la media los posiciona en desacuerdo, hay cierta tendencia hacia el valor neutro, por la variabilidad que hay en las respuestas de los encuestados.
En el ítem 1, la mayoría de los encuestados, un 25,8% puntúa con un 1 (totalmente en desacuerdo); seguido de un 16,1% que puntúa con un 1 (neutro). Hay un 22,6% que puntúa con un 6-7 (de acuerdo).

Igualmente, en el ítem 10 un 21,5% puntúa con un 5 (neutro), seguido de un 18,3% que puntúa con un 3 (en desacuerdo). Los porcentajes de los valores 6 y 7 (de acuerdo) suman el 19,4%.

Por el contrario, sí hay un aspecto en el que se encuentran de acuerdo. Es el caso del ítem 9, con una media de 6,78±0,59.

En el caso del ítem 11, el valor de la media es 5,96±1,33; un valor que, aunque se considera neutro, esta muy próximo al 6 (de acuerdo).

Del resto de ítems, creemos importante destacar aquellos en los que los encuestados se posicionan en valores neutros. En concreto, los ítems 8 y 12.
En el caso del ítem 8, la media es 5,56±1,67. Aunque un 41,9% de los encuestados puntúa con un 7 (totalmente de acuerdo), nos encontramos con que un 12,9% puntúa con un 4 y un 11,8% con un 5 (valores neutros) y que la suma de los valores en desacuerdo es de un 12,9%.

En relación al ítem 12, nos encontramos que la media se encuentra en 4,67±1,59. Un 25,8% de los encuestados puntúa con un 5 (neutro), seguido de un 16,1% que puntúa con un 6 y un 14% que puntúa con un 14% (de acuerdo). Nos resulta interesante comparar los resultados de este ítem con el número 5 y 6; donde la media se sitúa en desacuerdo.

3) Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras (PCQN)
En este cuestionario, formado por 20 afirmaciones, las enfermeras debían de contestar verdadero, falso o NS/NC. Estas tres opciones se recodificaron en respuesta correcta o incorrecta, manteniéndose la opción de NS/NC. Haciendo un balance global del cuestionario, podemos decir que la media de aciertos de la muestra estudiada se encuentra en un 11,15 sobre 20 (DE± 2,99); es decir, un 55,75% de aciertos aproximadamente.

Las afirmaciones con mayor porcentaje de aciertos (por encima del 80% de los encuestados) han sido las preguntas 1, 4,8 y 18. Estos ítems abordan conceptos básicos sobre control del dolor y otros síntomas y filosofía y principios.
En cuanto a los ítems más fallados, cabe destacar el número 5 (“es primordial para los miembros de la familia permanecer al lado del enfermo hasta su fallecimiento) que ha sido fallado por el 90.3% de los encuestados. Otros ítems en los que el porcentaje de fallos ronda el 50% son los números 17 (“la acumulación de pérdidas hace que el burnout sea inevitable…”) y 19 (“la pérdida de alguien con quien se tiene una relación distante o conflictiva es más fácil de resolver…”). Hay otros ítems que, aunque quizás de manera menos llamativa, también presentan datos negativos, pues no son conocidos ni por el 50%. Son los ítems 6 (“…la somnolencia asociada al desequilibrio electrolítico puede disminuir la necesidad de sedación”), 13 (“el uso del placebo es apropiado…”) y 20 (“el umbral del dolor se ve reducido por la ansiedad o la fatiga”).
También nos encontramos con otras afirmaciones que tienen un porcentaje elevado de respuestas NS/NC. Ejemplo de ello es el ítem número 14 (“a dosis altas, la codeína causa más náuseas y vómitos que la morfina”), en la que un 47,3% de los encuestados ha respondido NS/NC. Ocurre de manera similar con el 11 (“los hombres, generalmente, resuelven su duelo más rápido que las mujeres”) y el 16 (“la dolantina no es un analgésico efectivo en el control del dolor crónico”). De manera quizás menos llamativa, pero en las que hay también un porcentaje alto de respuestas NS/NC, destacamos los ítems 2 y 12. Los resultados descritos se encuentran reflejados en la tabla 3.

4) Variables de estudio relacionadas con la situación de pandemia por Covid-19

Por último, los pacientes debían de responder a una serie de preguntas en relación a la situación vivida por la pandemia por Covid-19.
El 50,5% de los encuestados indica que ha atendido a un mayor número de pacientes que requirieran CP desde que comenzó la pandemia. Un 68,8% indica que no siente que tenga conocimientos suficientes para atender a este tipo de pacientes.
Buscando identificar las necesidades formativas de estos profesionales, detectamos que a la mayoría de los encuestados les gustaría adquirir más conocimientos en el ámbito de la comunicación con el paciente y la familia (40,9%). A los encuestados les gustaría adquirir conocimientos también sobre otros aspectos, como el control de síntomas (25,8%), el control del dolor y el manejo de opiáceos (16,1%) y la sedación paliativa (16.1%).
Tras la situación vivida, un 22,6% de los encuestados no se plantea realizar algún tipo de formación en CP. Sin embargo, un 77,4% sí. De las opciones planteadas, la mayoría se decantan por cursos, bien online o presenciales. Son solo 2 los encuestados que se plantean realizar un máster, y hay otros compañeros que les interesaría otros tipos de formación como webinar, rotar con el equipo de paliativos domiciliarios…Las variables descritas se encuentran reflejadas en la tabla 4.
 

B) Análisis inferencial de la muestra según la variable lugar de trabajo

1) Características demográficas y profesionales en base a la variable lugar de trabajo.
Tras el análisis descriptivo de la muestra, realizamos un análisis inferencial, dividiendo nuestra muestra según el lugar de trabajo de los profesionales entrevistados; a saber, Atención Primaria y Residencias de Ancianos.

En relación a las características demográficas, en ambos ámbitos nos encontramos una muestra mayoritariamente femenina, siendo el porcentaje de mujeres mayor en residencias de ancianos (82,1 frente a 70,4%). La media de edad es ligeramente mayor en Atención Primaria, al igual que la experiencia profesional; aunque estas diferencias no sean significativas.
En relación a la formación recibida sobre CP, el porcentaje de profesionales que indican que no han recibido formación sobre CP es ligeramente superior en Residencias de ancianos (25,6 frente a 24,1). La mayoría de los encuestados de Atención Primaria indican que han recibido aproximadamente entre 20 y 50h de formación (27,8%), seguido de personas sin formación y personas con menos de 20h de formación (24,1%). En el caso de los profesionales de Residencias de Ancianos, nos encontramos con los mismos porcentajes para personas sin formación y personas que han recibido menos de 20 horas y entre 20 y 50 (25,6% en los tres casos). El porcentaje de personas que han recibido más de 100 horas de formación es superior en Atención Primaria (11,1 frente a 7,7%).

En cuanto al tipo de formación recibida, en ambos grupos la mayoría han recibido formación durante su grado o diplomatura y mediante formación continuada (cursos). En Atención Primaria, el porcentaje de personas que han recibido solo formación continuada es mayor que en Residencias de ancianos. No obstante, en ambos grupos, la mayoría de los profesionales han cubierto su formación mediante una de estas dos opciones. Los resultados descritos se encuentran reflejados en la Tabla 5.

2) Cuestionario de Creencias con Relación al Paciente Terminal en base a la variable lugar de trabajo.
En este cuestionario, a los entrevistados se les planteaba 15 afirmaciones que debían puntuar del 1 al 7, siendo 1 “totalmente en desacuerdo” y 7 “totalmente de acuerdo”. Se calculó la media de respuesta de cada ítem y su desviación estándar. Los valores hasta 3,99 se consideran en desacuerdo; entre 4 y 5,99 se consideran neutro y entre 6 y 7 se consideran de acuerdo. Estos datos se reflejan en la tabla 6. Además, cada ítem fue representado mediante un gráfico de barras agrupadas.

Aunque no se encontraron diferencias significativas en el análisis, creemos que hay ítems que resulta interesante comentar. En concreto, queremos destacar el ítem 1. La media en profesionales de residencias es de 3,95± 1,986; es decir, tiene un valor en desacuerdo muy próximo al valor neutro. Aunque hay un porcentaje elevado de profesionales que se encuentran en desacuerdo, vemos que hay mucha variabilidad en las respuestas, pues también hay un porcentaje elevado que responde estar de acuerdo con esta afirmación. Sin embargo, en el caso de atención primaria, aunque los valores se aproximen al neutro, no lo hacen de manera tan marcada (media 3,32±2,09), pues hay un porcentaje más elevado de encuestados que se encuentran en desacuerdo.

También nos resulta interesante destacar el ítem 7. La media en profesionales de atención primaria se encuentra en 5,11±1,69; que aun siendo un valor neutro tiende a de acuerdo. Aunque la mayoría de los encuestados puntúen con un 4 (neutro), nos encontramos con un porcentaje elevado de los encuestados que puntúan con un 6 o un 7 (de acuerdo). Sin embargo, en profesionales de residencias la media se sitúa en 4,61±1,91. En este caso, la media tiende también al neutro, pero hay un porcentaje mayor de entrevistados que puntúan en desacuerdo si comparamos con atención primaria.

3) Análisis de los ítems del Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras (PCQN) en base a la variable lugar de trabajo.
A la hora de realizar este análisis inferencial, se decidió recodificar las opciones de respuesta en correcta/ incorrecta (tabla 7).
En primer lugar, haciendo un balance global del cuestionario, podemos decir que la media de aciertos de la muestra de Atención Primaria es levemente superior (11,44 sobre 20; DE±3,37) a la media de la muestra de Residencia de Ancianos (10,74 sobre 20; DE±2,37). Es decir, un 57,2% de aciertos aproximadamente frente a un 53,7%.
En ambos subgrupos, siguen siendo los ítems 1,4,8 y 18 los más acertados; con un porcentaje superior al 80%. En el caso de profesionales de residencias, el porcentaje de aciertos es ligeramente superior, aunque no sean diferencias significativas.
En general, no hay diferencias significativas a la hora de analizar los ítems con un porcentaje de fallos superior al 50%. Sí resulta llamativo que, en estos ítems, normalmente el porcentaje de fallos es mayor en residencias. Esto ocurre en los ítems 5,11, 17, 16 y 19. Cabe destacar de estos ítems el número 17, que habla sobre el burnout en relación a la acumulación de pérdidas. Este ítem ha sido fallado por un porcentaje muy superior en residencias (79.5% frente a un 61,1% en AP), siendo este dato muy próximo a valores significativos (p= 0,059).
Además, también encontramos ítems en los que AP tiene un porcentaje de aciertos igual o mayor del 50%; mientras que en los profesionales de residencias, el porcentaje de fallos supera al de aciertos. Esto ocurre en los ítems 3, 6, 13 y 14.
No obstante, también encontramos ítems en los que el porcentaje de fallos de AP supera al de residencias; aunque en menos casos (número 20 y 10). En el caso del ítem 10 (“durante las fases finales de una enfermedad, los fármacos que pueden causar depresión respiratoria son apropiados para tratar la disnea severa”), sí debemos mencionar que esta diferencia entre AP y residencias es estadísticamente significativa (p=0.014).

5) Análisis de la variable dicotómica “formación recibida en Cuidados Paliativos” con los ítems del Cuestionario de Cuidados Paliativos para Enfermeras (PCQN) según el lugar de trabajo.
Con el objetivo de determinar si haber recibido formación sobre cuidados paliativos influye en los resultados obtenidos en los ítems (tablas 8 y 9), encontramos diferencias significativas en dos de ellos:
– En el análisis de profesionales de residencias de ancianos, encontramos diferencias significativas en el ítem 4. Existe un porcentaje superior de aciertos en aquellos profesionales que han recibido formación en cuidados paliativos (p=0).
– En atención primaria, encontramos diferencias significativas en el ítem 8, donde ocurre lo mismo (p=0).
En general, el porcentaje de aciertos es superior en personas que han recibido formación en cuidados paliativos en todos los ítems, aunque no existan diferencias significativas en todos ellos.
Además, en los ítems con un porcentaje elevado de fallos y que podríamos considerar difíciles (5,6,14,17,19), nos encontramos que la mayoría de los profesionales que indican que no tienen formación en CP han fallado; aunque las diferencias no sean estadísticamente significativas.

6) Análisis de las variables relacionadas con la situación de pandemia por Covid- 19 en base a la variable lugar de trabajo.

Entrando en aspectos relacionados con la situación de pandemia por Covid-19, nos encontramos con que los profesionales de Atención Primaria sí que consideran que han tratado a un mayor porcentaje de pacientes que requieran CP; frente a Residencia de ancianos que indica que no, siendo estas diferencias no significativas.

Se vuelve a repetir en el análisis inferencial que, al igual que en análisis descriptivo, los profesionales no se sienten capacitados para tratar a este tipo de pacientes, siendo esta creencia mayor en Atención Primaria (70,4%).

Buscando identificar las necesidades formativas de cada grupo de trabajo, detectamos que mayoritariamente ambos grupos demandarían más formación sobre la comunicación con el paciente y la familia. En el caso de residencias, estos profesionales también estarían interesados en recibir formación sobre el control de síntomas. Sin embargo, solo un profesional de enfermería de Atención Primaria se interesa por el manejo de la vía subcutánea.

Tras la situación vivida, la mayoría de los profesionales se plantean realizar formación en CP. La negativa a esta formación es mayor en Atención Primaria (25,9% frente a 17,9% de profesionales de residencias). De las opciones planteadas de formación, en ambos ámbitos se decantan por la formación continuada, tendiendo más la atención primaria a la formación online, mientras que en residencias prefieren que sea presencial. Las variables descritas se encuentran reflejadas en la tabla 10.

DISCUSIÓN
Tras el análisis de los datos nos encontramos con que los profesionales de enfermería de Ciudad Real tienen un problema con la formación en Cuidados Paliativos. La mayoría han recibido como mucho 50 horas de formación; siendo esta escasa, más aún si tenemos en cuenta los años de experiencia profesional de estos compañeros.
Hay profesionales que no han tenido formación en este ámbito. Podríamos relacionar esto con el hecho de que no era una formación incluida en todas las escuelas de enfermería hace años (y en la variabilidad que hay entre las diferentes universidades en relación a esta asignatura (8-10). No obstante, es positivo que la mayoría de profesionales realicen formación continuada (cursos), gesto que indica su interés por seguir formándose. Pero sería interesante que estos profesionales ampliaran su formación con otros tipos de recursos como por ejemplo un máster, que supone también más horas de formación; aunque es cierto que aquí entrarían otros aspectos a tener en cuenta, como pueden ser los económicos y la oferta de este tipo de formación en España.
Este déficit en formación se refleja en los cuestionarios que evalúan los conocimientos de nuestros profesionales. Si nos detenemos en los porcentajes de aciertos obtenidos en el cuestionario PCQN, vemos que son resultados similares a un estudio realizado en Valencia (13), en el que se empleó como instrumento de medida este mismo cuestionario, y en el que el nivel de formación de los encuestados era similar. En el caso del estudio de Valencia, los profesionales del hospital estudiado obtuvieron una puntuación de 10,8 sobre 20. Se obtuvieron también resultados similares en un estudio realizado en Florida (14) y en la evaluación de la versión francesa del PCQN (15).
Aunque no sean significativas, sí que se evidencian diferencias en el grado de formación en este ámbito entre profesionales de Atención Primaria y de Residencias de Ancianos, siendo ligeramente superior en el primer grupo. Esto además se puede relacionar con los resultados obtenidos en el cuestionario PCQN, en el que la media de aciertos es ligeramente superior en Atención Primaria. Según el estudio realizado por Chover Sierra (13), los profesionales con formación presentan mejores resultados.
En el proceso de traducción del cuestionario (8), las preguntas fueron clasificadas en función del mayor porcentaje de aciertos y de fallos y en fáciles y difíciles. En estos casos se coincide con este estudio en las respuestas más acertadas y más falladas. En el ítem 5 (es esencial para la familia permanecer al lado del enfermo…) se coincide con los resultados obtenidos en este cuestionario y en la versión coreana del PCQN. Se justifica el elevado porcentaje de fallos en la influencia de aspectos culturales sobre el afrontamiento de la muerte por parte de las familias. (16-19). De hecho, se propone la reformulación del ítem e incluso la eliminación del cuestionario.
Aquellas preguntas sobre conceptos más generales, son respondidas correctamente por la mayoría de los encuestados. Sin embargo, cuando hablamos de conceptos más concretos, el número de fallos y de NS/NC aumenta, siendo mayor el número de fallos en los profesionales que no tienen formación.

En la atención de pacientes tan complejos como los pacientes paliativos, es vital que los profesionales tengan la mejor formación posible. La importancia de la formación es algo que se ve reflejado en diversos estudios. En 2011 se realizó un programa de formación en CP en Corea (20). Previo al inicio del programa, se midió el nivel de conocimientos del que partían quiénes participaban en él. Se llegó a la conclusión de que quienes tenían algún tipo de formación obtenían mejores resultados en el inicio del estudio.
En relación a la formación, y como ya hemos comentado anteriormente, se debe de aprender a abordar todas las esferas del paciente. Uno de los aspectos sobre los que se interesan los profesionales, es sobre el tratamiento de los síntomas. Se deben de conocer tanto los usos como los posibles efectos secundarios de los tratamientos más habituales, como por ejemplo el estreñimiento por uso de opiáceos. En relación a los mismos, deben conocer las indicaciones de la morfina; pues no solo se utiliza para el manejo del dolor, sino también para la disnea. En un estudio realizado por Collel (12) con estudiantes de enfermería, en el que se le aplicó el cuestionario de creencias antes y después de un seminario formativo, la creencia de que la morfina se utilizaba para el tratamiento del dolor aumenta de forma significativa después de la formación.

En torno al paciente terminal y la muerte existen también creencias, muchas de ellas falsas y que están arraigadas en nuestra sociedad. Algunas se ven influenciadas por otras creencias latentes en la sociedad, como la falsa creencia de que los hombres resuelven su duelo generalmente antes que las mujeres. El hecho de recibir formación en cuidados paliativos no solo ayuda a prestar unos cuidados de mayor calidad, sino también a acabar con estas falsas creencias y a detectarlas en los pacientes que atendemos. Volviendo al estudio realizado por Collel (12), la creencia de que el enfermo terminal muere con mucho dolor, disminuye de manera significativa tras la formación. En nuestro estudio, en el grupo de profesionales de residencias tiende más al neutro. Quizás esto se podría relacionar con el nivel de conocimientos de estos profesionales. No obstante, hay creencias que consideramos positivas y que los profesionales entrevistados tienen interiorizadas. Los profesionales de Ciudad Real consideran que a un enfermo terminal sí que se le puede ayudar, destacando también la importancia que tiene enfermería en esta intervención. En la atención a estos pacientes, es importante también la esfera emocional y espiritual, proporcionándole apoyo. Esta creencia también se encuentra interiorizada en nuestros encuestados, al igual que ocurre en el estudio de Collel.

Pero no solo hay que tratar al paciente, también a la familia. En este sentido, es importante tenerlos en cuenta, pero siempre respetando los deseos del paciente. En nuestro estudio, hemos visto que los profesionales no están de acuerdo con ocultar al enfermo información, lo que llamamos la “conspiración del silencio”. Sin embargo, sí es algo que un porcentaje de los encuestados piensan que ocurre. Durante el desempeño de nuestra actividad profesional, nos vamos a encontrar con familias que quieran actuar de esta manera. Esta situación es compleja, y no siempre tenemos recursos para afrontarla.
¿Dónde debe de morir el paciente? ¿En casa? ¿En un hospital? Quizás los profesionales de Atención Primaria se plantean la opción de morir en casa como mejor opción por ser ellos quienes atienden a los pacientes en esta situación, estando más familiarizados con la misma. En el estudio de Collel (12), la creencia de que es mejor que el familiar muera en casa aumenta de manera significativa en los encuestados tras recibir formación. No obstante, decida lo que decida el paciente y la familia, nosotros debemos respetarlo, aunque pueda darse el caso de que no coincida con nuestra opinión. Lo importante es dotar de recursos a los cuidados paliativos, tanto en planta como en los equipos domiciliarios. Solo de esta manera conseguiremos que, tomen la decisión que tomen, los pacientes estén correctamente atendidos.

Revisando los programas formativos de las universidades españolas, se ve que los contenidos en cuidados paliativos se centran principalmente en aspectos como el manejo de síntomas, mientras que el abordaje de los aspectos psicosociales aparece con menor frecuencia (21,22). Al igual que el estudio realizado en Valencia (13), en nuestro estudio se reflejan malos resultados en los ítems que hablan sobre aspectos psicosociales. Ejemplo de ello es el ítem 19 (habla sobre la superación del duelo según la relación previa con la persona que fallece). Es necesario trabajar en esta área. Estudios previos abalan que el empleo de metodologías participativas fomenta el desarrollo de actitudes y la reflexión. Ejemplo de ello son el aprendizaje basado en problemas, la simulación clínica o el estudio de casos, que han aportado resultados positivos, tanto en formación pregrado como en postgrado (22). En nuestro estudio, los entrevistados indican que sobre el aspecto que desean recibir más formación es sobre la comunicación con el paciente y la familia.

En cuanto a la situación vivida por la pandemia por Covid-19, la mayoría de los profesionales indican que han tratado a un mayor porcentaje de personas que precisaran CP a raíz del comienzo de la pandemia. Es llamativo el alto porcentaje de personas que indican que no sienten que tengan formación suficiente para tratar a este tipo de pacientes.
Realmente esta ha sido una situación excepcional, para todos. Nunca antes nos habíamos encontrado con un panorama con el actual. En una situación como la que hemos vivido, en la que las conversaciones con la familia eran o bien por vía telefónica o, si eran presenciales, guardando una distancia de seguridad y con un EPI puesto que suponía también barreras en la comunicación, quizás cobra más sentido que la demanda sobre más formación sea sobre la comunicación con el paciente y la familia.
En general, los profesionales se han planteado realizar formación en CP a raíz de la situación vivida. Después de la misma, quizás se ha hecho más evidente la necesidad de formación. Pero como ya dijimos anteriormente, tan importante es el interés individual de cada profesional por estar formado como la implicación de los organismos que se encargan de la formación de estos profesionales. En la GAI de Ciudad Real se oferta anualmente un curso sobre cuidados paliativos para Atención Primaria. Pero, no se oferta para profesionales de Residencias de Ancianos. Quizás sería interesante que se ofreciera también a estos profesionales. Lo cierto es que el curso propuesto por la unidad de cuidados paliativos domiciliarios no suele recibir una gran acogida, pues no son muchos los profesionales que se inscriben al curso en los últimos años. ¿Por qué entre los encuestados de Atención Primaria hay un mayor porcentaje de profesionales que no se plantean realizar formación en CP? ¿Por falta de tiempo? La salud mental de los profesionales se ha visto mermada a consecuencia de la pandemia y la carga de trabajo ha aumentado considerablemente, por lo que cabría preguntarse si nos encontramos ante profesionales “más quemados”. En relación a esto, vemos que un porcentaje elevado de los encuestados piensan que el burnout aumenta a consecuencia de “acumular pérdidas”. Pero, ¿cuáles son los factores de riesgo para sufrir burnout? Pereira y cols (2011) y Kamal y cols. (2016) reflejaron en sus estudios los factores de riesgo específicos para el agotamiento de los profesionales de la salud en cuidados paliativos. Entre ellos se indican: trabajar por largas horas, cambios frecuentes de áreas laborales, trabajar en organizaciones pequeñas, tener menos de 50 años, trabajar fines de semana, manejar intervenciones clínicas muy exigentes con un reducido número de personal, planificación y manejo de múltiples y complejas necesidades de pacientes paliativos y sus cuidadores, y participar en la resolución de conflictos entre individuos y el sistema sanitario (23,24). En relación a este tema, nos gustaría destacar que se realizó un estudio en el País Vasco (25) sobre el síndrome de Burnout en profesionales de enfermería de CP. En el estudio se indica un aspecto que puede ser interesante. Los resultados de las enfermeras de CP eras muy similares a los de sus controles, cuando en general la literatura científica aseguraba que el profesional de enfermería que trabajaba en CP tenía menor cansancio emocional y despersonalización y mayor realización personal. Se buscaron posibles causas que justificaran estos resultados. Se compararon los datos obtenidos en este estudio con uno realizado en Reino Unido. Una de las diferencias principales entre las enfermeras de CP de nuestro país y de Reino Unido es la falta de formación específica en CP que expresaban las profesionales españolas. En países como Reino Unido el perfil, la formación y las características para una enfermera que trabaja en equipos de cuidados paliativos está muy definida. Realizan durante años una formación específica. El estudio concluye que convendría estudiar los procesos de formación de los profesionales de enfermería en CP para prevenir el desgaste emocional. En España, la formación especializada todavía está en proceso de desarrollarse. Ésta es una tarea pendiente en nuestro país, un proceso que ayudaría a ofrecer una atención de calidad, siendo positiva tanto para el paciente como para los profesionales.

LIMITACIONES Y DIFICULTADES DEL ESTUDIO
Somos conscientes de que responder o no a la oferta para participar en el estudio dependía de la predisposición que tuvieran los profesionales para ello y que, además, la muestra obtenida es pequeña. Sería interesante en un futuro ampliar la muestra, abarcando una mayor población de estudio.
En relación al cuestionario PCQN, es cierto que, aunque la autora de la traducción adaptó el cuestionario lo mejor posible al español, hay algunos ítems que pueden generar confusión. No obstante, este cuestionario es una herramienta validada y ampliamente utilizada, que ha demostrado ser de gran utilidad a la hora de evaluar los conocimientos sobre CP en enfermeras.
También nos encontramos con el riesgo de que aparezcan sesgos en algunas variables, como por ejemplo el deseo de formarse en un futuro en CP. Sin embargo, consideramos que quizás mediante este cuestionario consigamos hacer reflexionar a los profesionales de enfermería sobre sus propios conocimientos; despertando en ellos el interés por seguir formándose.

CONCLUSIONES
Los profesionales de enfermería de Atención Primaria y Residencias de Ciudad Real presentan una formación escasa en CP en cuanto a horas se refiere. Aun así, es un nivel aceptable, que les permite obtener un porcentaje superior de aciertos frente a errores en el cuestionario PCQN. El hecho de haber recibido formación influye en la puntuación obtenida, siendo el porcentaje de aciertos superior en las personas que han recibido formación en CP.
No obstante, existen creencias y conocimientos erróneos entre estos profesionales, habiendo una diferencia entre ambos ámbitos de trabajo. El porcentaje de aciertos es superior en Atención Primaria, aunque esta diferencia no sea significativa.
El estudio refleja que hay falta de conocimientos sobre el control de síntomas y que son los aspectos psicosociales en los que más carencias presentan. No obstante, es positivo indicar que el aspecto sobre el que más demandan información estos profesionales es sobre la comunicación con el paciente y la familia.
Tras la situación vivida a consecuencia de la pandemia por covid-19, la percepción de necesidad de formación ha aumentado entre estos profesionales, que sienten que no tienen formación suficiente para atender a este tipo de pacientes. Como aspecto positivo, vemos que la mayoría de los entrevistados se plantean realizar formación en CP en un futuro. Esta pandemia ha hecho más evidente la necesidad de una formación específica es este ámbito, un hecho que sería positivo tanto para el paciente como para el profesional que los atiende.
 
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