I.- INTRODUCCION :
1.- Esclerosis múltiple, – del griego “endurecimiento”-, (o esclerosis en placas): Enfermedad progresiva del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal, que provoca lesiones múltiples en la mielina, – sustancia que recubre las fibras nerviosas -, que recubre los axones de las neuronas y constituye la sustancia blanca, en forma de placas diseminadas. Es decir, la mielina resulta dañada y entonces la habilidad de los nervios para conducir las órdenes del cerebro se ve interrumpida.
Se manifiesta con diversos síntomas:
Podría decirse que es una enfermedad caracterizada por la aparición de:
Actualmente se desconocen las causas que la producen, aunque se sabe que hay diversos mecanismos autoinmunitarios implicados.
La relación de afectados mujer/hombre, es, aproximadamente, 3/1.
Estas cifras ya han cambiado y sin duda mejoraran en los próximos años a medida que, cada vez, haya mas personas que han sido tratadas en las fases iniciales de la enfermedad con los nuevos fármacos.
Los fármacos actuales y los que han de llegar, – en proceso de investigar y a los que luego nos referiremos -, pueden cambiar el curso de la patología y prevenir la discapacidad, pero aún resulta imprescindible continuar investigando para conseguir controlar por completo el avance de la discapacidad y recuperar capacidades perdidas. Así lo manifiesta la Doctora Ester Moral en una entrevista concedida a la redactora de ABC el 30 de Mayo de 2.017.
En cuanto al coste de la enfermedad en España, según datos del Ministerio de Sanidad se sitúa :
-1200 MILLONES DE ANUALES
15000 euros por persona grado mínimo
45000 euros por persona grado medio
60000 euros por persona grado severo
Un estudio reciente llevado a cabo por la SEN muestra que (2):
Aunque el primer caso diagnosticado data del año 1849, los científicos desconocen aún hoy al cien por cien la causa de este trastorno, aunque sospechan que se trata de un problema multifactorial. La mayoría de los investigadores creen que la esclerosis es una enfermedad autoinmune, en la que el organismo lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos, concretamente la mielina. Por este motivo, no se descarta que esos ataques del sistema inmunológico estén vinculados con un elemento ambiental de origen desconocido, quizás un virus. Probablemente una cierta predisposición genética en combinación con algún agente exterior condicione la respuesta inmunológica capaz de poner en marcha el proceso. (3)
En definitiva: Se trata de una enfermedad compleja y variable que afecta al estado físico, emocional y mental de la persona que la sufre. Una enfermedad en constante movimiento en la que tanto el paciente como sus familiares, deberán tomar decisiones transcendentales, constantemente, independientemente de la fase en la que se encuentre.
Por último: Fueron Robert Hooper (1773-1835), un patólogo británico y médico en ejercicio, Robert Carswell (1793-1857), profesor británico de patología, y Jean Cruveilhier (1791-1873), un profesor de anatomía patológica francés, los primeros en describir la enfermedad con ilustraciones médicas y detalles clínicos. (4) – Imagen nº 1 -.
Posteriormente, y, basándose en la información y/o datos ofrecidos por los anteriores, Jean-Martin Charcot (1825-1893), neurólogo francés, resumió los datos anteriores y realizó importantes contribuciones con las observaciones clínicas y patológicas propias. Reconoció la esclerosis múltiple (a la que denominó sclérose en plaques disséminées como una enfermedad distinta y separada). (5) – Imagen nº 2 -.
Y, tras los trabajos de Charcot, otros investigadores como Eugène Devic (1858-1930), Jozsef Balo (1895-1979), Paul Ferdinand Schilder (1886-1940) y Otto Marburg (1874-1948) encontraron casos especiales de la enfermedad que ahora se conocen como formas limítrofes de la esclerosis múltiple, ya que algunos autores los clasifican como esclerosis múltiple y otros no. Estos casos son un caso clínico especial, la enfermedad de Devic, también conocida como esclerosis múltiple óptico-espinal o neuromielitis óptica, NMO), tres formas patológicas (esclerosis concéntrica de Balo, esclerosis de Schilder (o esclerosis difusa) y Esclerosis de Marburg, también llamada esclerosis aguda o esclerosis maligna), una forma asociada (neuropatía periférica autoinmune) y una enfermedad asociada (encefalomielitis diseminada aguda o ADEM).(6) -Imagen nº 3-.
2.- Familia: Como afecta la Esclerosis Múltiple en la vida familiar.
Se estima que aproximadamente la mitad de las personas con Esclerosis Múltiple sufren problemas cognitivos leves. Al ser estos problemas síntomas “invisibles” de la EM, sus familiares pueden malinterpretar sus comportamientos y reacciones. Por ejemplo, pueden entender las pérdidas de memoria y concentración como falta de interés, atención o voluntad para cooperar. Comunicar correctamente estos síntomas de la EM a los familiares es esencial para que entiendan en qué consisten los problemas cognitivos y cómo hacerles frente. (7)
La fatiga es otro síntoma invisible de la Esclerosis Múltiple comúnmente malinterpretado.
Con frecuencia las personas afectadas por la enfermedad muestran lo que parece ser falta de motivación, cuando en realidad están experimentando la fatiga ligada a la EM. (8)
Es esencial que los familiares entiendan claramente en qué consiste esta fatiga y qué impactos tiene en la capacidad de funcionar de la persona afectada. De esta manera, los familiares podrán estar más dispuestos a ayudar con las tareas domésticas, redistribuir actividades que puedan implicar un mayor esfuerzo para la persona con EM y, en general, reorganizar los hábitos familiares para ayudar a la persona afectada a mantener su energía. Es importante que los familiares entiendan la importancia de las estrategias de conservación de energía que deben usar las personas con EM para poder tener más energía para disfrutar de su familia. (9)
II.- JUSTIFICACION Y OBJETIVOS
El presente estudio/trabajo se plantea con la intención de contribuir al conocimiento sobre la EM, dada la todavía insuficiente investigación existente sobre este tema, intentando solucionar este hecho que es una realidad en el entorno asistencial. No solo intentaremos saber y/o conocer que es la esclerosis múltiple, sino, asimismo, que papel han de jugar en la enfermedad, el personal de enfermería, y, familiares de la persona afectada, así como si los nuevos medicamentos y otras terapias, en fase de investigación, pueden aportar un “rayo de luz y/o esperanza” para las personas que sufren la enfermedad.
La variedad de síntomas asociados a esta enfermedad y su impacto en la vida diaria, tanto del paciente, como del entorno de la persona afectada, unido a que cualquier mejora que supusiese una calidad de vida de los pacientes y que tuviese una repercusión muy importante en todo el contexto de la persona, fueron los motivos principales para la elección de presente estudio/trabajo sobre Esclerosis Múltiple, Enfermería y Familia. (10).
Es por ello, que al realizar un exhaustivo estudio bibliográfico con información recogida, asimismo, a través de informes científicos, enciclopedias, libros, datos y artículos aparecidos en prensa sobre el tema a desarrollar, se estimó, como objetivo general y específicos de este estudio los siguientes:
Objetivos.-
General:
a).- Contribuir al conocimiento sobre la EM, dada la escasa investigación existente sobre este tema, intentando solucionar este hecho que es una realidad en el entorno asistencial.
b).- Evaluar el impacto de la intervención de la Enfermero/a, así como el de la familia, (en especial aquellos que conviven con la paciente), en una enferma diagnosticada con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva.
c).- Evaluar y/o comprobar “in situ” si la enferma cuyo seguimiento lo ha sido durante años, su comportamiento y evolución de la enfermedad, coinciden, plenamente, con los estudios realizados hasta la fecha en la materia, y,
d).- Si los nuevos medicamentos y otras terapias, en periodo de investigación, pueden aportar un “rayo de luz y/o esperanza” a los enfermos de EMPP.
Específicos:
a): Lograr cambio en el estilo de vida del paciente, creando un vínculo estable y duradero con él.
b): Comprobar si una educación sanitaria y familiar adecuada influye en las relaciones establecidas en el objetivo general.
c): Constatar si la ausencia de dolor; la ausencia de problemas en el lenguaje; la inexistencia de problemas o pérdida de la visión, tales como forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión; buen apetito y estado de ánimo, originan un cambio cuantitativo, -“positivo” -, de la enferma.
d): Que papel juega y/o tiene el personal de Enfermería en la Esclerosis Múltiple.
e): Conocer las principales características de la enfermedad: Síntomas, causas, diagnostico, tratamiento, evolución de la enfermedad, etc.
Para tratar de conseguir estos objetivos se ha tenido en cuenta, entre otros, la sintomatología que a lo largo de la enfermedad sufren y/o padecen estos enfermos y que son muy variadas, tales como, por ejemplo: Alteraciones motoras, – quizás las mas frecuentes e importantes -; alteraciones visuales; alteraciones de sensibilidad, y, alteraciones en el cerebelo, – quizás las que se dan con menos frecuencia -.
III.- MATERIAL Y METODOS
Para la elaboración de este trabajo se ha tenido que realizar, – como se hacía constar en el apartado anterior -, una intensa búsqueda bibliográfica sobre esclerosis múltiple y enfermería en base a material bibliográfico, informes científicos, enciclopedias, así como datos de revistas, libros y artículos aparecidos en prensa, con el fin de obtener la información necesaria y precisa para abordar los objetivos marcados. Ello ha permitido acercarse con mayor grado de profundidad a la problemática de la esclerosis múltiple y adquirir los conocimientos precisos para desarrollar una discusión científica sobre esta materia desde el ámbito de la enfermería. (10 bis)
Ámbito del personal de Enfermería: Es necesario que los profesionales tengan unas nociones para poder actuar adecuadamente en cuanto a diagnóstico y tratamiento, sin olvidarse de las repercusiones que conlleva la esclerosis múltiple, para conseguir una atención integral. Por ello, el objetivo de este trabajo de investigación es dar a conocer la enfermedad de una forma actual y concreta a todas las personas interesadas y especialmente a los profesionales sanitarios, haciendo hincapié en los cuidados que se han de ofrecer a estos pacientes para mejorar su calidad de vida. (11).
Es por ello que el conocimiento de la EM debe estar presente entre los profesionales sanitarios para facilitar la detección precoz de la enfermedad y poder actuar en consecuencia. Especialmente, el profesional de enfermería representa un papel fundamental debido a que es capaz de garantizar la mayor calidad en el cuidado y apoyo especializado para las personas que conviven con la enfermedad. La esclerosis múltiple es distinta en cada paciente, por eso el personal de Enfermería debe reunir aptitudes concretas para ofrecer unos cuidados individualizados.(12)
De ahí que el papel del enfermero/a especializado/a en E.M. debe ser: dinámico, capaz de responder a las necesidades cambiantes de los pacientes, con habilidades para proporcionar cuidados y asistencia de alta calidad, estableciendo una relación terapéutica de confianza, empatia, comprensión y soporte constante. (13).
Además, deben darse otras cuatro acciones, igualmente importantes, que definen, a nuestro juicio, el papel que debe desempeñar la Enfermería en torno a la Esclerosis Múltiple: informar, formar, educar y escuchar. En algunos hospitales españoles, una vez que el paciente recibe el diagnóstico por parte de su neurólogo, lo primero que hacen los servicios de enfermería es acoger al paciente e informarle sobre la enfermedad con detenimiento y tratar de resolver las dudas que le puedan asaltar -que no son pocas-. En la mayoría de los casos, cuando los pacientes llegan a una primera consulta enfermera aún no han asimilado la enfermedad ni se han adaptado a su nueva realidad. Es por ello que el primer paso de las enfermeras es gestionar el impacto del diagnóstico sobre la persona con la que está tratando. A partir de eso momento, el enfermero o enfermera se convierte en una referencia y apoyo directo para el paciente. (13 bis).
La persona que padece esclerosis múltiple requiere ser cuidada por un equipo multidisciplinar, de forma integral, incluyendo el cuidado psicológico, eligiendo la calidad de vida como un constructor que engloba la satisfacción y bienestar de las personas en su vida cotidiana. El cuidado integral al usuario debe dar prioridad a las acciones preventivas, de protección especial y de promoción de la salud para controlar la evolución de la enfermedad, además de ofrecer servicios asistenciales en todos los niveles de atención.(14)
El profesional de enfermería debe actuar en este equipo, por experiencia en identificar y evaluar las necesidades del individuo, pudiendo intervenir en los aspectos biopsicosociales y espirituales de la persona con Esclerosis Múltiple, de modo que consiga el equilibrio y bienestar dentro de los límites impuestos por la enfermedad. Asimismo, el presente estudio tiene como objetivo describir el papel que tienen los profesionales de enfermería en el cuidado y atendimiento de pacientes con la enfermedad, con el fin de mejorar su calidad de vida. (15)
En cuanto al ámbito familiar: Cuando se diagnostica Esclerosis Múltiple (EM) a una persona, parece que se empiezan a desestabilizar diferentes factores, que a veces ocasionan una reacción en cadena. La persona diagnosticada empieza a valorar las diferentes áreas en que se verá afectada su vida por la enfermedad: vida personal, vida familiar, vida social, vida laboral… (16)
El principal afectado es, sin duda, la persona diagnosticada, pero el entorno de ella también se verá “tocado” en mayor o menor medida. Estamos hablando de una enfermedad de larga duración. El apoyo de la familia y de los amigos es importante para acompañar en el duelo (aceptación de la enfermedad y cambios que producirá en la vida diaria), apoyar en todas las etapas que atravesará en la enfermedad, favorecer el compromiso en el seguimiento del tratamiento y la rehabilitación, y para ayudar en el momento en que se necesite. (17)
La familia se convertirá para el afectado en compañía, apoyo, ayuda y, sobre todo, gracias a su constancia, en el mejor aliado en la adhesión al tratamiento en EM. La familia cederá, modificará, adaptará su vida a las necesidades de una persona con Esclerosis Múltiple. (18)
Ámbito de la enferma: Se ha procedido a lo largo de los años que nos ha llevado la realización del presente trabajo, al seguimiento y asistencia de una paciente, – cuyos datos se reseñarán -, que fue diagnosticada con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva y cuya sintomatología coincidía, plenamente, con los informes emitidos por los investigadores y facultativos respectivos y que tratamos de dar a conocer con el presente trabajo, pero que, sin embargo, no se desarrollaron otros que, generalmente, suelen darse en otros enfermos con la misma sintomatología, como, por ejemplo: Ausencia de dolor, pérdida de visión, estado de ánimo, – aunque, a veces, con cambios significativos cuando el afecto de las personas que convivían con la misma podía “bajar” de tono; dificultades en el habla y perdida del apetito.
Para ello, no solo hemos tenido acceso a los informes emitidos por el Servicio de Neurología del Hospital donde viene siendo asistida, dados a la propia enferma y por esta a la firmante del presente trabajo/estudio, de los que, posteriormente, haremos mención, sino que a través de ese seguimiento y asistencia de la enferma, de esos datos, así como de toda la información recogida a través de material bibliográfico recogido, – como ya se ha hecho constar -, de libros referidos a patología general de medicina, revistas, informes y artículos publicados en prensa, hemos conseguido acercarnos con mayor grado de profundidad a la problemática de la EM, y, por otra parte, hemos tratado de averiguar si con esas pautas, apoyo del personal de Enfermería y familia, se consigue una “mejoría” en algunos de los aspectos o síntomas que suelen darse en este tipo de pacientes que hagan o consigan un cambio en su estilo de vida.
– Criterios de Inclusión: Mujer mayor de 65 años diagnosticada de Esclerosis Múltiple Progresiva Primaria; datos recogidos a lo largo del estudio a través de los informes dados a la paciente por el Centro Médico donde esta siendo asistida; una intensa búsqueda bibliográfica sobre esclerosis múltiple y enfermería; informes científicos, enciclopedias, así como datos de revistas, libros y artículos aparecidos en prensa, escritos en castellano y otros idiomas; tratamientos modificadores de la enfermedad; acupuntura en la Esclerosis Múltiple, y nuevos medicamentos y otras terapias en fase de investigación.
– Criterios de exclusión: Artículos o trabajos de investigación que tuvieren mas de quince años.
Datos de la paciente :
Nombre/Apellidos: I. P. M.
Edad actual: 76 Años.
Edad en el momento que comenzó el seguimiento y asistencia de la enferma: 67 años
Estado civil: casada
Núm. Hijos: 3
Personas que convive con la enferma: 1 – esposo -.
Fecha primer seguimiento: Enero 2.015
Fecha último seguimiento, – final del trabajo -: Febrero 2.023.
IV.- RESULTADOS
1.- * Síntomas detectados en la paciente en el inicio de la enfermedad y los que lo son a fecha de finalización del presente trabajo.
* Consulta de Enfermería
* Relación cónyuge / paciente
Síntomas: No se detectó ningún síntoma típico de la esclerosis que ayudara en el diagnóstico inicial. Es mas, para ninguno de sus familiares mas directos, – esposo e hijos -, el primer episodio que pudo tener la paciente, pasó totalmente desapercibido por la vaguedad de las molestias, por lo que ni la afectada, su esposo e hijos consultaran a su médico de cabecera y/o de Atención Primaria.
La paciente, es cierto que desde el primer momento, experimentó sensaciones, – leves -, anormales como hormigueo, entumecimiento y picazón, que nada hacía indicar que pudiese sufrir algún tipo de enfermedad, sobre todo la relativa a EM.
La pérdida de fuerza en los brazos o piernas, y, sobre todo, trastornos del equilibrio o de la coordinación, tan frecuentes en este tipo de pacientes, lo fue posteriormente. A partir de 2.015
Por el contrario, en el caso que nos ocupa, la paciente en el momento inicial de su presunta enfermedad, ni en el momento actual, presenta problema alguno de la visión, tales como forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión. Tampoco sufre algún tipo de dolor relacionado con la enfermedad, ni sufre problemas de lenguaje. Tiene buen apetito. En cambio, su estado de ánimo o aspecto psicológico, sufre frecuentes alteraciones como consecuencia, principalmente, de su falta de movilidad. En la actualidad, esa falta de movilidad ha motivado que la enferma tenga que utilizar silla de ruedas
Con la consulta de enfermería, – a la vista de la experiencia vivida por esta Enfermera a lo largo de estos años de seguimiento y asistencia a la paciente -, se consigue evaluar a la enferma y ofrecer una asistencia integral. Con ello, – en este caso -, la paciente como la familia encuentran un espacio para no solo reflexionar sino hablar de sus dudas y, además, tienen la oportunidad de trasladar al personal de enfermería sus angustias e inseguridades y, al propio tiempo, pueden interesar de las mismas como han de actuar ante los problemas que vayan surgiendo.
En cuanto al cónyuge de la enferma, hemos comprobado, en estos años, que el mismo ha asumido su papel con paciencia, tolerancia, abnegación y mucha preocupación, entendiendo que en infinidad de ocasiones la paciente con EM no es que no tenga o no quiera hacer las cosas, sino que no tiene fuerzas para hacerlo. La adaptación en esta nueva etapa de la vida del cónyuge con cuidados intensísimos con la enferma, hacen que este acepte con resignación esta nueva forma de vivir.
2.- Diagnostico y tipos, – Esclerosis benigna; esclerosis primaria – progresiva y esclerosis maligna -.
* Esclerosis benigna: En el caso de la paciente cuyo seguimiento lo ha sido a lo largo de varios años, no se cumplió el diagnostico relativo a que, el 20% de estos enfermos sufre una forma benigna de la enfermedad en la que los síntomas apenas progresan después del ataque inicial y les permite seguir con una vida prácticamente normal.
* Esclerosis primaria progresiva: Los trastornos sufridos por la paciente objeto de asistencia y seguimiento, fueron progresando lentamente desde el principio, – año 2.015 -, con pequeños alivios, pero sin mejorías claras (es lo que se llama: esclerosis primaria-progresiva). Con el paso del tiempo, la debilidad muscular, la falta de coordinación, los problemas del equilibrio, la rigidez muscular, el hormigueo y otros trastornos como el control de la vejiga, y, a veces, fatiga en el deambular, se fueron haciendo más frecuentes y, en algunos casos, podríamos decir que severos: En la actualidad ya no camina de forma autónoma, sino que necesita valerse de otra persona, y, además, ha de valerse de una muleta, y, hace meses ha sido necesaria que la afectada utilice silla de ruedas. Tampoco controla la vejiga, necesitando pañales.
Se refiere por la enferma que este empeoramiento en el deambular lo viene siendo desde la retirada del fármaco Fampyra, que tuvo que serlo ante las complicaciones surgidas por la toma del mismo, en los riñones, – subida elevada de la Creatinina -.
Fruto de este empeoramiento en el deambular de la enferma fue la caída sufrida por la misma, que le produjo rotura del brazo izquierdo en su parte inferior y contusión de vértebra.
Estos síntomas a los que nos referimos fueron confirmados y diagnosticados en las revisiones que desde al año 2.015, se vienen sometiendo a la paciente, en el Hospital donde está siendo asistida. En la llevada a efecto en el mes de Julio de 2.017, el diagnostico dado a la enferma es el de “Esclerosis múltiple primaria progresiva”; – cumple, – dice el informe emitido -, criterios: progresión durante mas de un año, diseminación en espacio y BOC positivas -.
* Esclerosis maligna: No se entra a valorar en el presente caso, dado el diagnostico de la enferma y su evolución ante la enfermedad, el tipo de esclerosis maligna. Simplemente diremos que en este supuesto el deterioro es rápido y progresivo y acaba en una incapacidad notable. En muy pocos casos la enfermedad es mortal y la mayoría de los pacientes tienen unas expectativas de vida normales.
No obstante todo lo expuesto, existen cuatro hechos que se dan en la paciente y que nos han llamado, poderosamente, la atención, y que, al menos, podríamos calificar como síntomas “positivos”: El primero de ellos, la ausencia de dolor, – refiere a menudo la enferma, que lo único bueno de la enfermedad es que no le duele nada -; el segundo, el apetito, es decir, las ganas de comer que, en todo momento, manifiesta tener, el tercero, no presenta problema alguno de la visión, tales como forma de visión borrosa, doble o pérdida de visión, y respecto del cuarto, la paciente no tiene problemas de lenguaje, aunque se viene apreciando a lo largo de estos años que, a veces, si que los tiene, y los mismos, de forma paulatina se están acentuando.
El primero, tercero y cuarto de estos síntomas “positivos”, suelen darse, no con carácter general, en algunos de los enfermos que sufren “Esclerosis múltiple primaria progresiva”.
Ello hace que la misma enferma cuando es preguntada sobre su estado de salud, manifieste con cierto humor “que el encontrarse, al menos sin dolor y con buen apetito, se debe a la buena vida que se da”.
3.- Tratamiento y pronóstico
En cuanto al tratamiento de la esclerosis múltiple, no existen fármacos curativos ni profilácticos. El tratamiento del que se dispone en la actualidad se divide en tres categorías: los fármacos dirigidos a tratar el brote agudo, los fármacos dirigidos a reducir la actividad de la enfermedad, y los fármacos dirigidos a tratar los síntomas. Es decir, los tratamientos disponibles están dirigidos a modificar la evolución de la enfermedad, paliar sus síntomas y rehabilitar al paciente.(19).
Los brotes o recaídas se tratan con corticoides (también llamados esteroides), que por sus propiedades antiinflamatorias pueden reducir su duración y gravedad; mientras que los fármacos que modifican la evolución de la enfermedad se llaman inmunomoduladores. Entre ellos destacan los interferones, cuyo uso siempre debe estar revisado por un neurólogo que controle sus potenciales efectos adversos.(20)
El tratamiento concreto de cada síntoma es trascendental para poder ofrecer una mejor calidad de vida al paciente, mientras que la rehabilitación está dirigida a conservar la funcionalidad en su vida diaria y a prevenir futuras discapacidades, no sólo en cuestiones de motricidad, sino también de lenguaje, la deglución (tragar)… Además, a menudo, son necesarios cuidados de enfermería y atención psicológica. (21)
Actualmente están en marcha muchas líneas de investigación, – a las que luego haremos mención -, dirigidas a obtener nuevos tratamientos inmunomoduladores, otros más efectivos, – sobre todo en determinados grupos de pacientes, recién diagnosticados, con formas progresivas desde el inicio, etc. -, o bien a evaluar combinaciones de terapias que actúen de forma conjunta. (22)
La paciente, cuyo seguimiento lo ha sido por la Enfermera que ha realizado el presente estudio/trabajo, el tratamiento recomendado a lo largo de los años y que coincide con los recomendados en los trabajos de investigación realizados hasta la fecha sobre la enfermedad, han sido:
Continuó con este tipo de tratamiento, y, en algunas fases de la enfermedad, se le suministró, asimismo, un bolo de Urbason: 1 g. en 250cc de SSF y protector gástrico con dieta pobre en sal al día de infusión de Urbason.
Durante estos años, también se sometió a la paciente con test de los 25 pies, con resultados mas o menos similares en los practicados a lo largo de ese periodo de tiempo.
Nada en cambio, (así lo manifestó el esposo), se decía respecto a si la enferma debía de seguir con algún tratamiento de tipo sicológico, si debía de ser asistida y seguida por el personal de Enfermería que se encargaran de proporcionar cuidados y asistencia de alta calidad; si la misma debía de acudir algún Centro de Fisioterapia y que papel debía desempeñar la familia con este tipo de pacientes, – sobre todo aquellas que convivieran con la misma -. Únicamente se hacía constar o se manifestó al esposo de la enferma, que debía hacer ejercicio físico en casa, sobre todo de manos, sino acudía a ningún Centro de Fisioterapia.
De ahí, – ante esa ausencia de información, según los familiares de la enferma -, que esta Enfermera no solo informó sino que aconsejó a la familia sobre la forma de comportarse con la paciente y pautas a seguir con la misma. Igualmente se aconsejó que acudiese a algún Centro de Fisioterapia, para, sobre todo, no perder masa muscular, aconsejándoseles, igualmente, que la misma no debiera permanecer de forma constante en el domicilio familiar, sino que debía de salir, aunque lo fuera con algún tipo de limitaciones, porque esto le beneficiaría sobre todo en el aspecto psicológico. Igualmente se les aconsejó acudiese a un especialista en Sicología, cuando la paciente sufriese algún tipo de recaída en esta materia.
Durante estos años y siguiendo el consejo dado, el apoyo de la familia fue importantísimo, sobre todo el comportamiento del esposo de la enferma. Tan ejemplar lo ha sido que es la propia enferma quien así lo manifiesta a sus amigos más íntimos. Desde que la enfermedad le ha impedido el poder deambular por si misma y, en consecuencia, realizar faenas propias del hogar, el esposo se ha encargado de todo. El mismo apenas sale de casa, salvo cuando es totalmente necesario, preocupándose, especialmente de que la enferma siga al pie de la letra con las pautas marcadas en cada caso.
No seriamos justos sino hiciéramos, igualmente, una mención especial del comportamiento tenido por parte de los tres hijos hacía su madre; en especial de la hija menor que reside en la misma localidad que la paciente, ya que ésta ha tenido y sigue teniendo una influencia notable en el comportamiento psicológico experimentado por la madre en estos años de enfermedad, aunque con esos altibajos a que nos referíamos anteriormente.
Incluso, la ayuda de unos amigos en años que nos ha llevado la realización del presente trabajo de investigación, ha influido, sobre todo en el aspecto psicológico de la enferma. Por ejemplo: La paciente, – siguiendo las pautas marcadas y consejos dados al efecto -, en unión de su marido y de esos amigos íntimos, en los primeros tres años, y durante una semana de cada año, se trasladaron de vacaciones a un pueblo costero de la provincia de Alicante y, aunque la paciente debido a sus limitaciones motoras y consejos dados, no podía trasladarse a la playa y, durante todo el día permanecía en las instalaciones del Hotel, el simple hecho de trasladarse, – aunque con dificultades -, al comedor para desayunar, comer y cenar, y, asistir, por las noches, a las atracciones que, a diario, tenían lugar, hicieron que su estado de ánimo mejorara sensiblemente: Intervenía en las charlas con los amigos, reía, hacía alusión al comportamiento tan ejemplar que su esposo tenía hacia ella, manifestaba la ausencia de dolor y que si no fuera por la dificultad tan enorme que experimentaba en el deambular, la enfermedad podría sobrellevarla muchísimo mejor. En definitiva, se notaba una mejoría muy positiva en el aspecto psicológico de la paciente, y, en consecuencia una “mejor calidad de vida” en la misma.
4.- Tratamientos modificadores en la esclerosis múltiple y su efectividad.
Aunque existen tratamientos modificadores de la Esclerosis Múltiple aprobados por la European Medicines Agencia (Ema) en Marzo de 2.016, es lo cierto que todos ellos tienen carácter preventivo y que su aplicación pueden producir efectos secundarios y no se puede saber con precisión cual va a ser la reacción al tratamiento en cada persona.
De ahí que antes, en su caso, de su aplicación, debe consensuarse con el neurólogo respectivo el tratamiento modificador de la enfermedad, debiendo tener en cuenta:
Tipo de E.M.; beneficios/riesgos para cada persona con E.M.; Valorar su impacto en la vida cotidiana: impacto en el estilo de vida, impacto emocional, etc., y, modo y frecuencia de la administración.
Todo ello implica, por razones obvias, la difícil aplicación de estos tratamientos modificadores de la E.M., por cuanto todos los investigadores consultados, (leidos), al efecto, coinciden al afirmar que, actualmente, no existe ningún tratamiento modificador eficaz para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva.
Estos tratamientos no se llevaron a efecto en la enferma objeto de seguimiento y estudio en este trabajo.
5.- La terapia de acupuntura en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple y su efectividad.
La terapia de acupuntura auricular, – auriculopuntura -, con aguja permanente aplicada en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, utilizado por el Centro de Medicina Neuroregenarativa, han dado, con carácter general, resultados negativos, por lo que no entramos a valorar, por razones obvias, el tratamiento esta terapia de acupuntura en enfermos/as con E.M.
Este tratamiento tampoco se llevo a efecto y/o considero oportuno fuese aplicado en la enferma objeto de seguimiento y estudio en este trabajo.
6.- Nuevos medicamentos / Líneas de investigación
* Medicamento que, al parecer, según los estudios realizados hasta la fecha, mejora la terapia de la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva.
– El ocrelizumab, un fármaco que frena la progresión de la esclerosis múltiple con efectos secundarios tolerables, según tres ensayos clínicos presentados el 1 de diciembre de 2.016 en la revista The New England Journal of Me¬dicine. (23). A este medicamento nos referiremos posteriormente y a su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
* Esclerosis múltiple remitente/recurrente
El nuevo fármaco inactiva los linfocitos B, un tipo de células del sistema inmunitario que son claves en la progresión de la esclerosis múltiple. Ha demostrado ser eficaz contra las dos formas de la enfermedad. Por un lado, contra la forma más común, llamada remitente recurrente, que se caracteriza por brotes esporádicos en que las pacientes – cuatro de cada cinco son mujeres – sufren un rápido deterioro. (24)
En dos ensayos clínicos en los que han participado un total de 1.656 pacientes, el ocrelizumab ha resultado ser más eficaz que el interferón beta-1a – el tratamiento más habitual contra esta forma de esclerosis múltiple, que suele iniciarse alrededor de los treinta años. Concretamente, la probabilidad de sufrir un brote en un periodo de un año se reduce de un 29% con interferón a un 16% con ocrelizumab. (25)
* Esclerosis múltiple primaria/progresiva, – enfermedad diagnosticada a la paciente que se cita en el presente trabajo -.
El avance más importante es el que se ha conseguido frente a la forma llamada primaria progresiva, que es minoritaria pero contra la que aún no había ningún tratamiento eficaz. A diferencia del tipo más común de esclerosis múltiple, esta segunda variedad suele iniciarse más tarde, a partir de los 40 años, y afecta por igual a hombres y a mujeres. Y en lugar de progresar como una escalera, con empeoramientos bruscos intercalados por periodos de estabilidad, lo hace como una pendiente, sin brotes pero sin tregua.
En un ensayo clínico internacional con 732 pacientes liderado por Xavier Montalban, director del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) con sede en el hospital Vall d’Hebron, dieron como resultado:
– Este avance, a nuestro juicio tan importante, liderado desde Catalunya, es el que se ha conseguido frente a la forma primaria progresiva, que es minoritaria pero contra la que aún no había ningún tratamiento eficaz -.
“Este ensayo clínico representa un “hito”. “Es el primer fármaco que muestra un efecto significativo en frenar el avance de la discapacidad (…) en la esclerosis múltiple primaria progresiva”. – Peter Calabresi, neurólogo de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore (EE.UU.) que no ha participado en la investigación, en un editorial publicado en The New England Journal of Medicine -.
* Estudios realizados sobre el Ocrelizumab, con anterioridad a la aprobación de dicho medicamento por la Agencia Americana del Medicamento (FDA) y por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Que se decía entonces …
Una vez estudiada la eficacia y seguridad del ocrelizumab, la Agencia de Alimentos y Fármacos de EE.UU. tenia previsto evaluar si autorizaba su comercialización en marzo de 2017, cosa que así sucedió, como se hará constar.
“En la historia de la esclerosis múltiple, nunca habíamos vivida una década tan prodigiosa como esta última tanto en el diagnóstico como en la terapia”, declara Xavier Montalban. “El ocrelizumab marcará un antes y un después, porque por primera vez abre la vía al tratamiento de la forma progresiva de la enfermedad (27)
“Los resultados del estudio del Ocrelizumab en personas con EM primaria progresiva suponen un avance esperanzador en la investigación de tratamientos efectivos para esta forma de EM incapacitante”, dijo el Profesor Alan Thompson, Director del Comité Científico Asesor de la Alianza Internacional de EM Progresiva, -www.progressivemsalliance.org -. “Si bien los efectos demostrados sobre la progresión son modestos, la información indica claramente que este tratamiento tiene beneficio potencial y no es solo una fuente de esperanza, sino también un importante hito que aportará más datos para poder desarrollar tratamientos efectivos para todas las personas que tienen formas progresivas de EM.”(28)
La magnitud de su efecto “es moderada, pero consistente; lo que favorece de forma estadísticamente significativa a los pacientes con EMPP”, afirma el director del Centro de EM de Cataluña (Cemcat), Xavier Montalbán al tiempo que añade que todo esto unido a la “gran” tolerabilidad y a una práctica ausencia de efectos secundarios, es un hecho “muy importante”. La llegada de este fármaco “marca un hito”. (29)
Según los investigadores, el primer tratamiento contra la Esclerosis Múltiple Progresiva estaba cerca, como así sucedió.
Se prevé que la primera terapia considerada efectiva para modificar el curso de la EM primaria progresiva comenzara a comercializarse en EEUU en 2.017/2.018.
En estos estudios se decía que en 2017 el primer tratamiento contra las formas progresivas de la EM estaría, previsiblemente, disponible en Estados Unidos, según el Dr. Alfredo Rodríguez Antigüedad, jefe de Neurología del hospital de Basurto. Si estas previsiones se cumplen, lo lógico sería pensar que, muy probablemente, este tratamiento podría llegar a los pacientes europeos un año más tarde, en torno a 2018.
El propio hospital de Basurto ha sido uno de los que han participado en los estudios encargados de comprobar la eficacia y seguridad del tratamiento.
«En las últimas décadas, hemos avanzado muchísimo en el abordaje de la enfermedad, pero todavía nos faltan herramientas terapéuticas para hacer frente a las que llamamos formas progresivas, que van mermando poco a poco las capacidades del paciente», explicó el doctor.
Uno de cada cinco casos: Las formas progresivas de EM representan uno de cada cinco casos, pero hasta que llegue el nuevo tratamiento no existe ningún arma que permita afrontarlas. «Hay toda una iniciativa de científicos internacionales centrados en este objetivo y tenemos que confiar en que su trabajo logrará los fines buscados», afirmó el jefe de Neurología de Basurto. (30)
– Por otra parte, la Comisión Europea del Medicamento, con fecha 28 de agosto de 2.017, ha aprobado el Mavenclad, (March), – cladribina comprimidos -, para al tratamiento de la Esclerosis Múltiple recurrente.
* Fechas de aprobación del Ocrelizumab, por la Agencia Americana del Medicamento (FDA) y por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
– 28 de Marzo de2.017 (FDA) y 12 Enero de 2.018 (EMA), respectivamente.
El Ocrelizumab ha sido el primer medicamento aprobado para la esclerosis múltiple primaria progresiva (EMPP); el Ocrelizumab ha supuesto un gran avance en el tratamiento de esta forma de la enfermedad. Es un anticuerpo monoclonal que se dirige a las células B, implicadas en la patogénesis de la EM. Estudios clínicos han demostrado que el Ocrelizumab puede reducir la progresión de la discapacidad y disminuir la actividad inflamatoria en pacientes con EMPP.
* Últimos avances en tratamientos: Otros medicamentos
Terapias modificadoras de la enfermedad (TME)
Las terapias modificadoras de la enfermedad siguen siendo la base del tratamiento de la EM. Estos medicamentos pueden reducir la frecuencia y la gravedad de los brotes, así como retrasar la progresión de la discapacidad. En los últimos años, se han desarrollado nuevos medicamentos con diferentes mecanismos de acción para controlar la enfermedad de manera más efectiva. Algunos de estos avances incluyen:
Fingolimod: Este medicamento, un modulador del receptor de esfingosin-1-fosfato (S1PR), ha demostrado ser altamente eficaz en la reducción de brotes y en el retraso de la progresión de la discapacidad en pacientes con EM remitente-recurrente. Su principal ventaja es que se administra por vía oral, lo que mejora la comodidad del paciente en comparación con los tratamientos intravenosos.
ATA118: Se trata de un fármaco experimental de inmunoterapia de células T que se dirige a las células infectadas por el virus de Epstein-Barr (EVB) en personas con Esclerosis Múltiple (EM). Los primeros resultados, tras un año de tratamiento, arrojaron mejoras significativas en los pacientes a partir de los seis meses de tratamiento, con una parada en la progresión de la enfermedad. Asimismo, se observó una mejora sostenida de la discapacidad (SDI) a los 12 meses y dos en el período de tratamiento prolongado sin efectos secundarios graves.
* Otras Líneas de investigación que, entre otras, se han llevado a la práctica.
– El Comité Evaluador del Premio de Investigación de la Fundación Dr. Antonio Esteve ha destacado con una mención honorífica el trabajo del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, dependiente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), por su trabajo, publicado en la prestigiosa revista científica ‘Brain’, en el que se aborda una novedosa estrategia terapéutica que bloquea el avance de la esclerosis múltiple en ratones.
La Fundación Dr. Antonio Esteve ha valorado en la decimoquinta edición del Premio de Investigación el estudio, que se ha realizado en un modelo animal de esclerosis múltiple, demostraba cómo el uso de un nuevo anticuerpo monoclonal, denominado Glunomab, bloquea completamente el avance de la enfermedad en los ratones que han empezado a tener síntomas, a través de la preservación de la barrera hemato-encefálica e impidiendo la entrada de células inflamatorias al sistema nervioso, lo que conlleva la no destrucción de la vaina de mielina que envuelve las neuronas.
Según ha explicado el responsable del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital de Parapléjicos y co-investigador principal de este estudio, el doctor Diego Clemente, “en la esclerosis múltiple la barrera hemato-encefálica está alterada y se vuelve mucho más permeable debido a los procesos inflamatorios relacionados con dicha patología”.
“Los fenómenos fisiopatológicos presentes en la esclerosis múltiple permiten el paso de células del sistema inmunitario presentes en la sangre al tejido nervioso y terminan con la destrucción de la vaina de mielina, que es la causa de la sintomatología propia de las personas afectadas por esta enfermedad”, aclara el científico.
“Para este estudio usamos un nuevo anticuerpo monoclonal, Glunomab, dirigido específicamente contra una parte de un receptor, denominado NMDA, presente en las células que tapizan los vasos sanguíneos y que, por tanto, están en contacto directo con la sangre y son parte importante de la barrera hemato-encefálica, ya que participan en el control del paso de células desde la sangre al tejido nervioso”, explica Diego Clemente.
Los ratones que recibieron una única dosis de Glunomab se observó un bloqueo del avance de la enfermedad, mientras que los animales que recibieron una inyección de otro anticuerpo nonoclonal contra NMDA diferente presentaron una evolución normal de esta patología, con un aumento paulatino de la afectación neurológica.
Este trabajo, financiado por la Asociación Francesa de Esclerosis Múltiple, ARSEP y cuyo co-investigador principal ha sido el responsable del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital de Parapléjicos, el doctor Diego Clemente, se ha llevado a cabo en colaboración con el doctor Fabián Docagne, del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica (INSERM), en Caen (Francia) y la doctora Elga de Vries, de la VU University de Amsterdam (Holanda). (31)
– Investigadores de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) han descubierto una nanopartícula antiinflamatoria que podría utilizarse en enfermedades como la esclerosis múltiple.
El grupo de investigación de la UCLM Neurodeath, dirigido por el catedrático de Farmacología Valentín Ceña, ha descubierto la acción antiinflamatoria de una nueva nanopartícula que es un dendrímero de fósforo sin carga eléctrica que posee una acción antiinflamatoria tanto en cultivos celulares como en modelos animales de inflamación, según ha informado la UCLM en una nota de prensa.
El profesor Ceña ha indicado que esta nanopartícula tiene un gran potencial terapéutico, ya que podría ser la base para el desarrollo de nuevas moléculas con un uso terapéutico potencial en el tratamiento de enfermedades inflamatorias o autoinmunes como la esclerosis múltiple.
En este estudio, cuyo primer firmante es la profesora de la UCLM Inmaculada Posadas se contempla que de forma adicional la modificación química de la superficie de la nanopartícula podría dotarla de nuevas propiedades diagnósticas y terapéuticas.
El presente trabajo, publicado en la revista científica Proceedings of the National Academy of Sciences de los Estados Unidos, cuenta también con la colaboración de los graduados en Farmacia de la Universidad regional Laura Romero y Darío Manzanares, así como de científicos del Centro Nacional para la Investigación Científica (CNRS) francés y de la Universidad de Madeira. (32)
V.- DISCUSION:
La aceptación y la adaptación a una enfermedad incapacitante como la esclerosis múltiple no es fácil, ya que el curso clínico de la enfermedad es variable e incierto y esto provoca inseguridad e incertidumbre. Así, el/a paciente puede estar conviviendo bien con la EM hasta que cambie su cuadro sintomático y exija un mayor ajuste a su nueva condición física y a las pérdidas económicas, familiares, profesionales, sociales y psicológicas. Por eso, es fundamental un programa educacional en el que médicos, asistentes sociales, fisioterapeutas y enfermeros puedan dar informaciones y orientaciones a los pacientes y sus familias. El tratamiento instituido debe ser siempre multidisciplinar, a través de medidas educacionales, de rehabilitación y farmacológicas. (33)
Las intervenciones del profesional de enfermería van encaminadas a ayudar a los pacientes en la búsqueda de estrategias de afrontamiento para lograr una mayor adaptación de los cambios que sufrirán a lo largo de su vida integrándolos de forma adecuada y la aceptación que supone una enfermedad crónica, previniendo posibles complicaciones psicológicas. (34)
El concepto “crónico” es entendido como pérdida de la capacidad previa de ser sano y sobre todo se une a sentimientos de tristeza e impotencia. (35)
El apoyo social se asocia positivamente con la calidad de vida de los pacientes. El apoyo psicológico tiene un efecto más extenso que el apoyo material ya que es un predictor de casi todas las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud. Además, hay que tener en cuenta la importancia de la labor del equipo de salud como un recurso, destacando la importancia del apoyo social en la calidad de vida y adaptación a la enfermedad. (36)
Los datos de varios estudios indican que cuando una intervención es eficaz en cuanto a la asistencia y seguimiento de enfermos con Esclerosis Múltiple el mantenimiento de la misma reduce el riesgo de recuperación y en algunos casos, permite la obtención de mejores resultados progresivamente.
Es importante, por ello, no olvidar que la Esclerosis Múltiple y los factores de riesgo que ello lleva consigo, es una enfermedad crónica que, por lo tanto, precisa de tratamiento y atención constante.
VI.- CONCLUSIONES
1.- Aunque es importante el papel que juegan los servicios Médicos y Enfermería para tratar de conseguir una mejora en la calidad de vida de este tipo de pacientes, a nuestro juicio es fundamental el apoyo de la familia, – también de amigos -, sobre todo de aquellos que convivan con la enferma. En el caso que hemos estudiado, ha sido fundamental el comportamiento que, a lo largo de estos años, ha tenido el esposo de la enferma. Sin este apoyo, en todos los órdenes, sobre todo el psicológico, la misma no hubiese experimentado una leve “mejoría” en su calidad de vida, si bien es cierto que cada enfermo tiene necesidades distintas y experimenta la enfermedad de forma totalmente diferente.
2.- Es igualmente importante que el personal de Enfermería pudiera ofrecer rehabilitación en todas las etapas de la enfermedad, ya que, a nuestro juicio, conllevaría efectos beneficiosos y que esta rehabilitación lo fuese en el propio Hospital donde esta siendo asistida. Esta rehabilitación programada y controlada, a nuestro juicio, conllevaría, igualmente, efectos beneficiosos.
3.- Asimismo, el personal de Enfermería valoraría el nivel de cuidados necesarios para que el paciente pueda ser autónomo en las actividades básicas de la vida diaria, orientar en los tratamientos y adherencia terapéutica, educando y ofreciendo asesoramiento, apoyo y seguimiento tanto al paciente como a su familia. (37).
4.- Para llevar a efecto lo apuntado en los apartados 2 y 3 debería crearse una Consulta específica de Enfermería. En esta Consulta sería posible llevar a cabo este tipo de intervenciones como consecuencia de esa relación tan cercana que se forma entre el profesional y la paciente. Al frente de dicha consulta debería estar una Enfermera/o de PRACTICAS AVANZADAS o ESPECIALISTA EN LA MATERIA.
5.- De igual forma debería apoyarse a este tipo de enfermos a nivel psicológico, incluso a la familia, apoyo que deberían tener lugar, igualmente, en el mismo Centro donde asistan a la enferma.
6.- Si bien es cierto que, por razones obvias, carecemos de un grupo control de pacientes que no hayan recibido este seguimiento para comparar los resultados, nuestra impresión es que el personal de Enfermería es un instrumento útil y eficaz en el tratamiento de los pacientes con Esclerosis Múltiple y, para ello estos profesionales deberían tener un papel mucho mas activo en esta enfermedad neurodegenerativa, creándose, tal y como queda reflejado en el apartado 4, Consultas de Enfermería para facilitar no solo el seguimiento de la enfermedad, sino para conocer los últimos avances en investigación acerca de los cuidados enfermeros en la Esclerosis Múltiple y poder llevar a efecto, asimismo, lo apuntado en los apartados 2 y 3.
7.- En cuanto a los nuevos medicamentos y otras terapias, actualmente en fase de investigación, creemos que debemos sentirnos “moderadamente” optimistas, sobre todo para aquellos pacientes con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva, aunque ninguno de estos medicamentos y terapias podría curar la misma, aunque si, mejorar o retrasar alguno de sus síntomas. En este sentido, queremos hacer hincapié en el sentido de que a la enferma no le fue suministrado durante todos los años de seguimiento ninguno de los nuevos medicamentos, (en concreto el Ocrelizumab), manifestándosenos por el esposo de la misma que, según le informaron, ello se debía a la edad avanzada de la enferma y al poco o nulo seguimiento respecto a la investigación habido en pacientes con mas de 55 años y que el estado de la enferma era el de estable clínicamente, y, al no haber progresión clínica o radiológica, el equipo médico consideró que no era aconsejable o no estaría indicado.
VII.- BIBLIOGRAFIA
(1).- FELEM. Actualizado viernes 16/12/2005 19:54 (CET).- elmundo.es SALUD.
(2).- EcoDiario.es – Miércoles 27 de Mayo de 2.015 –
(3).- Actualizado viernes 16/12/2005 19:54 (CET).- elmundo.es SALU.
(4).- Historia. Wikipedia.
(5).- Historia. Wikipedia.
(6).- Historia. Wikipedia
(7).- Fuente: http://www.msif.org/living-with-ms/family-life/.(MS intenational federación)
(8).- Fuente: http://www.msif.org/living-with-ms/family-life/.(MS interational federation)
(9).- Fuente: http://www.msif.org/living-with-ms/family-life/.(MS interational federation).
(10).- Enfermería y Esclerosis Múltiple: Revisión bibliográfica. Estudiante: Belén Borjabad Cuesta Tutelado por: Manuel Cuervas-Mons Finat Facultad de Enfermería de Soria, 11 de Junio de 2015.
(10 bis).- Enfermería y Esclerosis Múltiple: Revisión bibliográfica. Estudiante: Belén Borjabad Cuesta Tutelado por: Manuel Cuervas-Mons Finat. Facultad de Enfermería de Soria. 11/06/2015.
(11).- Enfermería y Esclerosis Múltiple: Revisión bibliográfica. Estudiante: Belén Borjabad Cuesta Tutelado por: Manuel Cuervas-Mons Finat Facultad de Enfermería de Soria, 11 de Junio de 2015 -.
(12).- Enfermería y E.M. Estudiante: Belén Borjabad Cuesta. Tutor: Manuel Cuervas-Mons Finat. Facultad de Enfermería de Soria, 11/06/2015 -.
(13).- Enfermería en E.M. Publicado por: E.M. de Euskadi 2/03/2017.
(13 bis).- Fundació Esclerosi Múltiple.- Observatori Esclerosi Múltiple
(14).- Almeida LHRB, Rocha FC, Nascimento FCL, Campelo LM. Ensinando e aprendendo com portadores de Esclerose Multipla: relato de experiencia. Revista Brasileira de Enfermagem .
(15).- Corso NAA, Gondim APS, Rocha PC, Albuquerque MGF. Sistematización de la atención de Enfermería para el seguimiento ambulatorio de pacientes con esclerosis múltiple. Rev Esc Enferm USP. [Revista en Internet] 2013 .
(16).- Sandra Sánchez. Psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat –
(17).- Sandra Sánchez. Psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat –
(18).- Sandra Sánchez. Psicóloga de la Asociación de Esclerosis Múltiple del Baix Llobregat -.
(19).- FELEM. Actualizado viernes 16/12/2005 19:54 (CET).- elmundo.es SALUD.
(20).- FELEM. Actualizado viernes 16/12/2005 19:54 (CET).- elmundo.es SALUD.
(21).- FELEM. Actualizado viernes 16/12/2005 19:54 (CET).- elmundo.es SALUD.
(22).- FELEM. Actualizado viernes 16/12/2005 19:54 (CET).- elmundo.es SALUD.
(23).- The New England Journal of Me¬dicine. 1 de diciembre de 2.016 -.
(24).- Información de JOSEP CORBELLA, Barcelona 22/12/2016 08:02 Actualizado a 22/12/2016 20:00.
(25).- Información de JOSEP CORBELLA, Barcelona 22/12/2016 08:02 Actualizado a 22/12/2016 20:00 -.
(26).- Xavier Montalbán director del Centro de EM de Cataluña (Cemcat)
(27).- Xavier Montalbán director del Centro de EM de Cataluña (Cemcat)-.
(28).- Profesor Alan Thompson, Director del Comité Científico Asesor de la Alianza Internacional de EM Progresiva, -www.progressivemsalliance.org –
(29).- Xavier Montalbán director del Centro de EM de Cataluña (Cemcat)
(30).Fuente:ELCORREO:http://www.elcorreo.com/bizkaia/sociedad/sald/201605/26/primer-farmaco-contra-esclerosis-20160525223851.html.
(31).- Castilla-La Mancha, Consejería de Sanidad y Salud, 23 julio, 201
(32).- Castilla-La Mancha,24/EFE 16:54 25/09/17
(33).- Almeida LHRB, Rocha FC, Nascimento FCL, Campelo LM. Ensinando e aprendendo com portadores de Esclerose Multipla: relato de experiencia. Revista Brasileira de Enfermagem [revista en Internet] 2007.
(34).- Castro Álvarez YM; Terrón Moyano R; Campos López MR. Intervención de la Enfermera Especialista en Salud Mental en un programa de afrontamiento de la Esclerosis Múltiple. Biblioteca Las Casas, [proyecto de investigación en Internet] 2012 [acceso el 9 de febrero de 2015]; 8(1). Disponible en http://www.index-f.com/lascasas/documentos/lc0635.php .-.
(35).- Salinas Pérez V, Rogero Anaya P, Oña González AM, Vergara Carrasco ML. Descubriendo el significado de los fenómenos cronicidad, progresión y singularidad en el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Index Enferm [revista en Internet] 2012 [acceso el 27 de marzo de 2015] ; 21(3): 126-130.
(36).- Costa DC, Sá MJ, Calheiros JM. The effect of social support on the quality of life of patients with multiple sclerosis. Arq. Neuro-Psiquiatr. [Revista en Internet] 2012 [acceso 9 abril 2015]; 70(2):108-113. Disponible en: http://www.scielo.br/pdf/anp/v70n2/a07v70n2.pdf.
(37).- Itziar Lopetegui, enfermera de la unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Donostia (UEM).